Makula­degeneration: Sehverlust im Alter und Alltag zu Hause

Die Makula ist ein kleiner Bereich in der Mitte der Netzhaut, ganz hinten im Auge. Sie ist für das scharfe Sehen zuständig: Lesen, Gesichter erkennen, eine Nadel einfädeln, die Uhrzeit ablesen. Bei einer altersabhängigen Makuladegeneration, kurz AMD, gehen in diesem Bereich nach und nach Sinneszellen zugrunde. Das Zentrum des Blickfelds wird unscharf, verzerrt oder von einem grauen Fleck überdeckt.

Die Erkrankung beginnt meist nach dem 50. Lebensjahr und wird mit jedem Jahrzehnt häufiger. In Deutschland gilt sie als häufigste Ursache für eine schwere Sehbehinderung im höheren Alter. Als wichtigste Risikofaktoren nennen Fachleute das Alter selbst, Rauchen und eine familiäre Veranlagung. Oft ist zunächst nur ein Auge betroffen, das andere gleicht lange vieles aus. Deshalb fällt die Veränderung manchmal erst spät auf.

Eine wichtige Nachricht vorweg: Die Makuladegeneration betrifft das zentrale Sehen. Das Sehen am Rand des Blickfelds bleibt in aller Regel erhalten. Viele Menschen können sich deshalb auch mit fortgeschrittener AMD in vertrauter Umgebung orientieren, Hindernisse wahrnehmen und Hell und Dunkel unterscheiden. Eine völlige Erblindung ist bei dieser Erkrankung selten, im rechtlichen Sinn als blind gelten kann man bei sehr geringer Sehschärfe aber trotzdem. Wie stark der Alltag eingeschränkt wird, ist aber sehr unterschiedlich und hängt von Form und Verlauf ab.

Im frühen Stadium spüren viele Betroffene gar nichts. Die ersten Veränderungen entdeckt oft die Augenärztin oder der Augenarzt bei einer Kontrolle. Später zeigen sich typische Zeichen, die sich von einer gewöhnlichen Alterssichtigkeit unterscheiden:

• Gerade Linien wirken krumm oder wellig, zum Beispiel Türrahmen, Fliesenfugen oder die Zeilen in der Zeitung.
• In der Mitte des Blickfelds erscheint ein verschwommener oder dunkler Fleck, ausgerechnet dort, wo man hinschaut.
• Lesen wird mühsam, Buchstaben fehlen oder verschwimmen, auch mit der passenden Brille.
• Gesichter sind schwer zu erkennen, obwohl die Person nah gegenübersteht.
• Farben wirken blasser, Kontraste schwächer, und die Augen brauchen deutlich mehr Licht.
• Der Wechsel von hell zu dunkel dauert länger, etwa beim Betreten eines Hausflurs.

Ein einfacher Selbsttest ist das Amsler-Gitter, ein kariertes Raster mit einem Punkt in der Mitte. Man deckt ein Auge ab und schaut auf den Punkt. Wirken die Linien verbogen oder fehlen Teile, sollte das ärztlich abgeklärt werden. Der Test ersetzt keine Untersuchung, hilft aber, Veränderungen zwischen den Terminen zu bemerken. Viele Augenarztpraxen geben ein solches Gitter mit nach Hause.

Ärztinnen und Ärzte unterscheiden zwei Formen. Welche vorliegt, lässt sich nur durch eine Untersuchung des Augenhintergrunds feststellen, oft ergänzt durch spezielle Bildgebung der Netzhaut.

Bei der trockenen Form lagern sich unter der Netzhaut Stoffwechselreste ab, und Sinneszellen gehen langsam verloren. Eine Behandlung, die diesen Verlust rückgängig macht, gibt es bisher nicht. Umso wichtiger sind regelmäßige Kontrollen, gute Beleuchtung und passende Sehhilfen.

Bei der feuchten Form wachsen krankhafte Blutgefäße unter die Netzhaut, aus denen Flüssigkeit austreten kann. Hier stehen Medikamente zur Verfügung, die in einer augenärztlichen Praxis direkt in das Auge gegeben werden. Sie können das Fortschreiten bei vielen Betroffenen bremsen. Die Behandlung braucht meist Geduld und wiederholte Termine über einen längeren Zeitraum. Eine trockene AMD kann in eine feuchte übergehen, deshalb sind auch bei der trockenen Form regelmäßige Kontrollen sinnvoll.

Welche Behandlung im Einzelfall passt, wie oft Termine nötig sind und was zu erwarten ist, kann nur die behandelnde Augenarztpraxis beurteilen. Nahrungsergänzungsmittel werden manchmal empfohlen, sollten aber nur nach Rücksprache eingenommen werden.

Wer schlechter sieht, verlässt sich stärker auf Gewohnheit, Tastsinn und Gehör. Eine Wohnung, die gut ausgeleuchtet und verlässlich geordnet ist, macht den größten Unterschied. Vieles davon kostet wenig:

• Viel und blendfreies Licht: helle, gleichmäßige Deckenbeleuchtung, zusätzliche Leuchten über Arbeitsflächen und am Lesesessel, Nachtlichter auf dem Weg ins Bad. Blendung durch tief stehende Sonne lässt sich mit Vorhängen oder Rollos abmildern.
• Kontraste schaffen: ein dunkles Schneidebrett für helle Lebensmittel und umgekehrt, farbige Markierungen an Treppenkanten und Lichtschaltern, ein Handtuch in Kontrastfarbe zur Wand.
• Feste Plätze für alles: Schlüssel, Brille, Telefon und Fernbedienung liegen immer an derselben Stelle. Wer hilft, räumt danach genau dorthin zurück.
• Wege frei halten: keine losen Teppiche, keine Kabel quer durch den Raum, Stühle an den Tisch geschoben, Türen ganz offen oder ganz geschlossen.
• Küche sicher machen: Herd mit Abschaltautomatik, Topflappen in Kontrastfarbe, Wasserkocher statt Topf für heißes Wasser, ein Füllstandsanzeiger, der beim Eingießen piept.
• Medikamente unterscheidbar halten: Packungen mit großen Aufklebern oder Gummibändern markieren, eine Wochenbox mit gut lesbarer Beschriftung nutzen. Fragen zur Einnahme klären Sie mit Arztpraxis, Apotheke oder Pflegedienst.
• Telefon und Notruf: ein Telefon mit großen, kontrastreichen Tasten und gespeicherten Kurzwahlen. Ein Hausnotruf gibt zusätzliche Sicherheit, wenn jemand allein lebt.

Auch die Hausarbeit verändert sich. Flecken auf dem Herd, Krümel auf dem Boden oder ein Belag im Waschbecken werden nicht mehr gesehen. Lebensmittel mit abgelaufenem Datum bleiben im Kühlschrank, weil das Datum nicht mehr lesbar ist. Das hat nichts mit Nachlässigkeit zu tun, sondern mit dem Sehen. Viele Betroffene empfinden es als große Erleichterung, wenn jemand regelmäßig gründlich reinigt und den Vorrat durchsieht.

Unterwegs helfen feste Routinen: immer dieselben Wege zum Bäcker oder zur Apotheke, Ampeln mit Tonsignal, Einkäufe zu ruhigen Tageszeiten. Eine Sonnenbrille mit Kantenfilter mindert Blendung, eine Kappe mit Schirm hält tief stehendes Licht ab. Wer häufiger allein unterwegs ist, kann ein Training in Orientierung und Mobilität nutzen und lernt dort zum Beispiel den Umgang mit einem Langstock. Beim Autofahren gilt: Ob das Sehen noch ausreicht, sollte die Augenarztpraxis beurteilen. Für viele ist das Abgeben des Führerscheins ein schmerzlicher Schritt, der gut begleitet werden will.

Auch Geld und Papiere brauchen eine Lösung. Banken bieten Kontoauszüge in Großdruck oder telefonisches Banking an, Geldscheine lassen sich mit einer Schablone nach Größe unterscheiden. Für Behördenpost und Verträge ist es sinnvoll, rechtzeitig eine Vertrauensperson zu bevollmächtigen, die bei Bedarf mitliest und unterstützt, ohne über den Kopf hinweg zu entscheiden.

Weil Stufen, Schwellen und Bordsteine schlechter erkannt werden, steigt das Risiko zu stürzen. Konkrete Maßnahmen Raum für Raum beschreibt unser Ratgeber zur Sturzvorbeugung:

Sehhilfen können verlorenes Sehen nicht ersetzen. Sie helfen aber, das verbliebene Sehen besser zu nutzen. Welche passen, hängt von der Sehschärfe, der Tätigkeit und den eigenen Vorlieben ab. Eine Beratung in einem auf vergrößernde Sehhilfen spezialisierten Optikfachgeschäft oder in einer Low-Vision-Sprechstunde lohnt sich.

• Lupen: Hand-, Stand- und Leuchtlupen für kurze Texte wie Preisschilder, Briefe oder Packungsbeilagen.
• Lupenbrillen und Fernrohrlupenbrillen für Tätigkeiten, bei denen beide Hände frei bleiben sollen.
• Bildschirmlesegeräte: eine Kamera vergrößert Texte stark und zeigt sie auf einem Bildschirm, oft mit wählbaren Farben und Kontrasten.
• Sprechende Geräte: Uhren, Waagen, Thermometer und Blutdruckmessgeräte mit Sprachausgabe.
• Smartphone und Tablet: Vergrößerung, Sprachausgabe, Vorlese-Apps und Sprachassistenten machen vieles wieder selbstständig möglich. Wie der Einstieg gelingt, steht im Ratgeber Digitalisierung für Senioren.
• Hörbücher und Hörzeitungen, auch über Bibliotheken für blinde und sehbehinderte Menschen.
• Kleine Alltagshelfer: Großdruck-Kalender, dicke Filzstifte, Markierungspunkte zum Ertasten an Herd und Waschmaschine.

Vergrößernde Sehhilfen können ärztlich verordnet werden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten unter bestimmten Voraussetzungen, die sich nach dem Grad der Sehbeeinträchtigung richten. Fragen Sie in der Augenarztpraxis nach einer Verordnung, bevor Sie ein teures Gerät selbst kaufen.

Bei einer starken Sehbehinderung kommen weitere Hilfen infrage, etwa ein Schwerbehindertenausweis mit entsprechenden Merkzeichen. Wer im rechtlichen Sinn als blind gilt, erhält Landesblindengeld. Einige Bundesländer zahlen bei hochgradiger Sehbehinderung zusätzlich ein Sehbehindertengeld. Beratungsstellen der Selbsthilfeverbände für blinde und sehbehinderte Menschen helfen bei Anträgen und kennen die Regeln vor Ort.

Ein Sehverlust trifft nicht nur die Augen. Viele Betroffene ziehen sich zurück, weil sie Bekannte auf der Straße nicht mehr erkennen und fürchten, unhöflich zu wirken. Hobbys wie Lesen, Handarbeit oder Kreuzworträtsel fallen weg. Trauer, Ärger und auch Niedergeschlagenheit sind verständliche Reaktionen. Halten diese Gefühle lange an, sollte das ärztlich angesprochen werden.

Einige Menschen mit starkem Sehverlust sehen Muster, Gesichter oder Gegenstände, die nicht da sind. Das ist als Charles-Bonnet-Syndrom bekannt. Das Gehirn füllt fehlende Seheindrücke mit eigenen Bildern auf. Es ist kein Zeichen einer Demenz oder einer psychischen Erkrankung. Trotzdem gehört es in die Augenarztpraxis, damit es richtig eingeordnet wird. Für Betroffene ist es oft eine große Erleichterung, offen darüber sprechen zu dürfen.

Im Umgang helfen einige einfache Regeln:

• Sprechen Sie die Person mit Namen an und sagen Sie, wer Sie sind, wenn Sie einen Raum betreten oder verlassen.
• Beschreiben Sie, statt zu zeigen: „Das Glas steht rechts neben Ihrem Teller“ statt „Da drüben“.
• Stellen Sie nichts ohne Absprache um. Was für Sie Ordnung ist, kann für jemanden mit Sehverlust Verwirrung bedeuten.
• Bieten Sie den Arm an, statt die Person zu schieben oder zu ziehen. Sie geht einen halben Schritt hinter Ihnen und spürt Richtungswechsel.
• Lassen Sie machen, was noch geht. Selbstständigkeit ist ein wichtiger Schutz gegen Rückzug.
• Achten Sie auf eigene Grenzen. Vorlesen, Fahren, Einkaufen und Putzen summieren sich. Holen Sie sich früh Unterstützung, auch über die Pflegekasse.

Selbsthilfegruppen für Menschen mit Makuladegeneration gibt es in vielen Städten. Der Austausch mit anderen, die dieselben Hürden kennen, hilft oft auf eine eigene Weise. Fragen Sie in der Augenarztpraxis oder bei den Selbsthilfeverbänden nach Treffen in Ihrer Nähe. Viele Verbände bieten auch Telefonberatung an.

Eine Makuladegeneration führt nicht automatisch zu einem Pflegegrad. Bei der Begutachtung zählt, wie selbstständig jemand im Alltag zurechtkommt. Bewertet werden sechs Bereiche. Bei Sehverlust sind vor allem diese betroffen:

• Mobilität: sich in der Wohnung sicher fortbewegen, Treppen steigen.
• Selbstversorgung: etwa Essen und Trinken, wenn das Erkennen auf dem Teller oder das Eingießen Hilfe braucht.
• Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen: Medikamente richten, Augentropfen, Arzttermine wahrnehmen.
• Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte: den Tag planen, Kontakte halten.

Hilfe beim Putzen, Vorlesen oder Einkaufen wird zwar erfragt, fließt aber nicht in die Punkte ein. Schildern Sie deshalb genau, wobei trotz Hilfsmitteln jemand eingreifen muss. Wie Sie den Antrag stellen und den Termin vorbereiten, steht in Pflegegrad beantragen und Begutachtung vorbereiten.

Schon mit Pflegegrad 1 stehen 131 € Entlastungsbetrag im Monat für anerkannte Hilfe im Alltag bereit. Ab Pflegegrad 2 kommen weitere Leistungen hinzu, darunter der gemeinsame Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege.

Wenn Schmutz, Datumsangaben und Briefe nicht mehr zu erkennen sind, hilft eine feste Alltagshilfe: Sie reinigt gründlich, kauft ein, liest die Post vor und begleitet zur Augenarztpraxis, mit Pflegegrad in der Regel über die Pflegekasse. Was dazugehört und welche Budgets es gibt, lesen Sie auf unserer Seite Haushaltshilfe bei Makuladegeneration.