Frontotemporale Demenz: wenn sich die Persönlichkeit früh verändert

Bei der frontotemporalen Demenz, kurz FTD, gehen Nervenzellen im Stirnhirn und in den Schläfenlappen zugrunde. Diese Regionen steuern Verhalten, Einfühlungsvermögen, Urteilsvermögen und Sprache. Deshalb zeigt sich die Krankheit zuerst meist durch eine Veränderung der Persönlichkeit oder der Sprache, während das Gedächtnis anfangs oft noch gut funktioniert. Sie beginnt häufig früher als Alzheimer, oft zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Früher wurde sie auch Morbus Pick genannt.

Den Gesamtüberblick über Demenzformen und Stadien finden Sie im Ratgeber Demenz und Alzheimer. Dieser Artikel konzentriert sich auf das, was bei FTD anders ist und Familien vor eigene Fragen stellt.

Fachleute unterscheiden je nachdem, welche Hirnregion zuerst betroffen ist, mehrere Varianten. Im Verlauf können sie sich vermischen.

Verhaltensvariante

Die häufigste Form. Es verändern sich Verhalten und Persönlichkeit: Menschen werden taktlos, gleichgültig oder impulsiv, verlieren das Gespür für andere und für soziale Regeln. Angehörige sagen oft: „Er ist nicht mehr der Mensch, den ich kannte.“

Sprachliche Varianten

Bei der sogenannten primär progressiven Aphasie steht der Verlust der Sprache im Vordergrund. Bei einer Form fällt das Sprechen selbst schwer: Es wird stockend, mühsam und grammatisch vereinfacht. Bei einer anderen Form geht die Bedeutung von Wörtern verloren: Die Person spricht flüssig, versteht aber Begriffe wie „Gabel“ oder „Schraubenzieher“ nicht mehr und kann Gegenstände nicht benennen.

Verbindung mit Bewegungsstörungen

Seltener tritt FTD zusammen mit Erkrankungen der Bewegungsnerven oder mit Parkinson-ähnlichen Symptomen auf. Das klärt die Neurologie.

Die ersten Veränderungen sind oft so untypisch für eine Demenz, dass niemand an sie denkt. Häufig beschrieben werden:

• Enthemmung: unpassende Bemerkungen, Distanzlosigkeit gegenüber Fremden, peinliche Situationen in der Öffentlichkeit.
• Antriebslosigkeit: Hobbys, Freunde und Pflichten werden vernachlässigt, die Person sitzt lange untätig.
• Verlust von Mitgefühl: Gleichgültigkeit gegenüber Sorgen oder Krankheit der Familie.
• Feste Gewohnheiten und Wiederholungen: immer dieselben Wege, Sammeln, Abzählen, starre Abläufe.
• Verändertes Essverhalten: Heißhunger auf Süßes, hastiges Essen, Essen von allem, was greifbar ist.
• Urteilsvermögen: riskante Käufe, unüberlegte Verträge, ungewohnte Geldausgaben.
• Sprache: Wortfindungsprobleme, verarmte Sprache oder Verlust der Wortbedeutung.

Typisch ist, dass die betroffene Person selbst kaum eine Veränderung wahrnimmt. Das macht Gespräche über einen Arztbesuch schwierig und belastet Partnerschaften stark.

Weil Gedächtnistests bei FTD anfangs oft unauffällig sind, braucht die Diagnose Erfahrung. Ansprechpartner sind neurologische oder psychiatrische Praxen und Gedächtnisambulanzen, möglichst mit Erfahrung bei jüngeren Betroffenen. Zur Abklärung gehören in der Regel:

• ein ausführliches Gespräch, auch mit Angehörigen, weil deren Beobachtungen entscheidend sind,
• neuropsychologische Tests zu Verhalten, Planung und Sprache,
• Bildgebung des Gehirns, um Veränderungen im Stirn- und Schläfenbereich zu erkennen,
• Untersuchungen, um andere Ursachen wie Depression, Tumoren oder Stoffwechselstörungen auszuschließen.

Ein Teil der frontotemporalen Demenzen ist erblich. Wenn in der Familie mehrere Fälle von früher Demenz oder Erkrankungen der Bewegungsnerven bekannt sind, kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein. Diese Entscheidung sollte gut überlegt und begleitet sein. Allgemeines zur Demenzdiagnostik lesen Sie im Ratgeber Demenztest.

Eine Heilung gibt es derzeit nicht. Die ärztliche Behandlung zielt darauf, belastende Symptome zu lindern. Logopädie und Ergotherapie können ärztlich verordnet werden.

Das Schwerste für Angehörige ist oft, dass die Krankheit genau das trifft, was die Beziehung ausgemacht hat: Rücksicht, Humor, Nähe. Es hilft, sich immer wieder bewusst zu machen, dass Taktlosigkeit oder Gleichgültigkeit Folgen der Erkrankung sind und keine Absicht.

Rahmen setzen statt diskutieren

Einsicht lässt sich bei FTD meist nicht herbeireden. Wirksamer sind äußere Strukturen: feste Abläufe, klare Absprachen, und Situationen, die schwierig werden, gar nicht erst entstehen lassen.

Geld und Verträge schützen

Weil das Urteilsvermögen früh leidet, sind Kaufrausch, Abofallen und unüberlegte Verträge ein häufiges Problem. Sprechen Sie mit der Bank über Limits und klären Sie früh die Vollmachten. Welche Rechtsfragen eine Demenzdiagnose aufwirft, erklärt der Ratgeber Demenz und Recht.

Essen im Blick behalten

Bei verändertem Essverhalten hilft es, Süßigkeiten nicht offen liegen zu lassen und feste Essenszeiten einzuhalten. Grundsätzliches zum Essen bei Demenz finden Sie im Ratgeber Essen und Trinken bei Demenz.

Erklärkärtchen für unterwegs

Manche Familien tragen ein kleines Kärtchen bei sich mit dem Hinweis, dass die begleitete Person eine Erkrankung hat, die ihr Verhalten verändert. Das erspart im Supermarkt oder im Bus lange Erklärungen.

Gespräche anpassen

Bei den sprachlichen Formen helfen kurze Sätze, Gesten, Bilder und Zeigen. Praktische Regeln stehen im Ratgeber Kommunikation bei Demenz. Kommt es zu Wutausbrüchen, hilft der Ratgeber Aggressionen bei Demenz.

Beschäftigung, die passt

Viele Menschen mit FTD sind körperlich fit und brauchen Bewegung. Lange Spaziergänge, Radfahren in Begleitung, einfache handwerkliche Tätigkeiten oder Gartenarbeit funktionieren oft besser als Gedächtnisspiele.

Weil FTD oft vor dem Rentenalter beginnt, stellen sich Fragen, die bei Demenz im hohen Alter keine Rolle spielen.

Arbeitsplatz

Fehler und Konflikte im Beruf sind häufig die ersten Auffälligkeiten, manchmal kommt es zu Abmahnungen, bevor jemand an eine Krankheit denkt. Nach der Diagnose sollten Sie sich zu Krankengeld, Erwerbsminderungsrente und einem möglichen Schwerbehindertenausweis beraten lassen, etwa bei der Deutschen Rentenversicherung, einem Sozialverband oder einer Fachanwältin für Sozialrecht. Zum Schwerbehindertenausweis gibt der Ratgeber GdB und Pflegegrad Orientierung.

Partnerschaft und Kinder

Partnerinnen und Partner stehen oft gleichzeitig im Beruf, in der Kindererziehung und in der Betreuung. Kinder brauchen eine altersgerechte Erklärung, warum sich Mutter oder Vater verändert hat. Selbsthilfegruppen für Angehörige jüngerer Menschen mit Demenz bieten Austausch mit Familien in ähnlicher Lage. Hinweise finden Sie im Ratgeber Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige.

Beruf der Angehörigen

Wer neben dem eigenen Job betreut, kann Pflegezeit oder Familienpflegezeit nutzen. Der Ratgeber Pflege und Beruf zeigt die Möglichkeiten.

Menschen mit FTD sind körperlich oft lange beweglich. Trotzdem kann ein Pflegegrad bestehen, denn die Begutachtung bewertet auch Verhaltensweisen, psychische Problemlagen und die Fähigkeit, den Alltag zu gestalten. Beschreiben Sie dem Gutachter konkret, was im Alltag passiert und wie oft Sie eingreifen müssen. Mehr dazu im Ratgeber Pflegegrad bei Demenz; den Antrag bereiten Sie mit Pflegegrad-Antrag online erstellen vor. Die Entscheidung trifft die Pflegekasse.

• Entlastungsbetrag: 131 € im Monat ab Pflegegrad 1. Nicht genutzte Beträge können bis zum 30.06. des Folgejahres verwendet werden. Was bei Ihnen noch offen ist und bis wann Sie es nutzen können, zeigt der Entlastungsbetrag-Rechner tagesaktuell.
• Stundenweise Verhinderungspflege: ab Pflegegrad 2 aus dem gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn die pflegende Person verhindert ist. Bei stundenweiser Nutzung unter 8 Stunden am Tag wird das Pflegegeld nicht gekürzt.
• Umwandlungsanspruch: ab Pflegegrad 2 bis zu 40 % der Pflegesachleistung. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Eine Betreuungskraft kann zu festen Zeiten kommen, gemeinsame Aktivitäten außer Haus begleiten, beim Haushalt unterstützen und Angehörigen so verlässliche freie Stunden verschaffen. Sie ersetzt keine ärztliche Behandlung und keine Therapie. Wichtig ist, dass dieselbe Person kommt, denn Vertrautheit erleichtert vieles.

Junior-Senior ist ein anerkannter Anbieter für Haushaltshilfe, Alltagsbegleitung und Betreuung nach § 45a SGB XI. Wir sind kein Pflegedienst und keine Therapieeinrichtung.

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