Long Covid und ME/CFS: Erschöpfung verstehen und Energie einteilen

Die meisten Menschen erholen sich nach einer Corona-Infektion innerhalb weniger Wochen. Bei manchen bleiben Beschwerden aber bestehen oder kommen neu hinzu. Halten sie länger als vier Wochen an, spricht man von Long Covid. Bestehen sie länger als drei Monate und lassen sich nicht anders erklären, verwenden Fachleute den Begriff Post-Covid-Syndrom. Im Alltag werden beide Begriffe oft gleich gebraucht.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Weltgesundheitsorganisation ordnet sie als neurologische Erkrankung ein. ME/CFS ist schon lange vor Corona bekannt gewesen und kann nach verschiedenen Infektionen entstehen, etwa nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder einer Grippe. Ein Teil der Menschen mit Post-Covid-Syndrom erfüllt die Kriterien für ME/CFS. Das zentrale Merkmal ist, dass sich der Zustand nach schon geringer Anstrengung deutlich verschlechtert.

Long Covid und ME/CFS betreffen Menschen jeden Alters. Im höheren Alter ist die Lage oft schwieriger zu durchschauen, weil Erschöpfung, Atemnot oder Vergesslichkeit auch andere Ursachen haben können, etwa eine Herzschwäche, Blutarmut, eine Schilddrüsenerkrankung oder eine Depression. Eine sorgfältige ärztliche Abklärung ist deshalb wichtig. Sie dient nicht dazu, die Beschwerden kleinzureden, sondern behandelbare Ursachen nicht zu übersehen.

Einen einzelnen Bluttest, der Long Covid oder ME/CFS sicher nachweist, gibt es bisher nicht. Die Diagnose stützt sich auf die Vorgeschichte, die typischen Beschwerden und den Ausschluss anderer Erkrankungen. Das braucht Zeit und manchmal mehrere Termine. Für Betroffene ist diese Phase oft zermürbend, weil Untersuchungen unauffällig ausfallen, während der Alltag kaum noch gelingt. Unauffällige Werte bedeuten aber nicht, dass nichts ist. Schreiben Sie vor jedem Termin auf, was sich seit der Infektion verändert hat und was Sie früher ohne Mühe geschafft haben. Dieser Vergleich zeigt dem Behandlungsteam oft mehr als jede Einzelmessung.

Die Beschwerden sind vielfältig und schwanken oft von Tag zu Tag. Häufig genannt werden:

• Ausgeprägte Erschöpfung, die sich durch Schlaf und Ruhe nicht ausreichend bessert.
• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, oft als Nebel im Kopf beschrieben. Lesen, Telefonieren oder Rechnungen prüfen fallen schwer.
• Kreislaufprobleme im Stehen: Herzrasen, Schwindel oder Benommenheit, wenn man länger steht, zum Beispiel beim Kochen oder Duschen.
• Nicht erholsamer Schlaf, trotz vieler Stunden im Bett.
• Atemnot, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen oder grippeähnliches Krankheitsgefühl.
• Empfindlichkeit gegenüber Reizen wie Licht, Geräuschen und Gesprächen.
• Veränderter Geruchs- oder Geschmackssinn, typisch nach Corona.

Besonders wichtig ist die Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. Gemeint ist eine Verschlechterung aller Beschwerden nach Anstrengung, die oft verzögert einsetzt, nach Stunden oder erst am nächsten Tag, und Tage bis Wochen anhalten kann. Auslöser kann schon wenig sein: ein Einkauf, ein langes Gespräch, eine Dusche. Betroffene nennen diesen Zustand oft „Crash“. Die PEM unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Müdigkeit, und sie erklärt, warum gut gemeinte Aufforderungen zu mehr Aktivität schaden können.

Eine Behandlung, die Long Covid oder ME/CFS ursächlich heilt, gibt es bisher nicht. Ärztinnen und Ärzte behandeln einzelne Beschwerden wie Schmerzen, Schlafstörungen oder Kreislaufprobleme. Ein wichtiger Baustein im Alltag ist das Pacing, das bewusste Einteilen der verfügbaren Kraft. Ziel ist, unter der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben und Crashs zu vermeiden.

Viele stellen sich ihre Energie wie ein Konto vor, auf dem jeden Tag nur ein kleiner Betrag eingeht. Duschen, Anziehen, Telefonieren und Kochen buchen alle etwas ab. Wer überzieht, zahlt oft mit Tagen im Bett. So gelingt Pacing leichter:

• Aufschreiben, was Kraft kostet: Ein Aktivitäten- und Symptomtagebuch über einige Wochen zeigt, wo die eigene Grenze liegt.
• Pausen machen, bevor die Erschöpfung kommt, nicht erst danach. Liegen mit geschlossenen Augen erholt oft mehr als Sitzen vor dem Fernseher.
• Aufgaben teilen: das Bett heute beziehen, die Wäsche morgen. Im Sitzen arbeiten statt im Stehen.
• Auch geistige Anstrengung zählt: Formulare, Besuch und Bildschirmzeit verbrauchen Energie wie körperliche Arbeit.
• Gute Tage nicht ausreizen: Wer sich an einem besseren Tag viel vornimmt, rutscht leicht in den nächsten Crash.

Bei ausgeprägter PEM raten Fachleute heute von Trainingsprogrammen ab, die die Belastung nach einem festen Plan stetig steigern. Bewegung ist nicht verboten, sie muss sich aber an der Tagesform orientieren. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, bevor Sie Physiotherapie, Reha oder Sport beginnen, und achten Sie darauf, dass das Angebot Belastungsintoleranz berücksichtigt.

Wer mit wenig Energie auskommen muss, profitiert von einer Wohnung, die Wege und Handgriffe spart. Kleine Veränderungen bringen oft viel:

• Sitzen, wo es geht: ein Hocker in der Küche, ein Duschhocker im Bad, ein Stuhl neben dem Waschbecken für das Zähneputzen.
• Alles in Reichweite: Getränke, Snacks, Telefon, Medikamente und Ladekabel neben dem Bett oder dem Sofa.
• Vorräte statt täglicher Wege: Lieferdienste nutzen, Mahlzeiten an guten Tagen vorkochen (lassen) und einfrieren.
• Ruhe schaffen: Verdunklung, Ohrstöpsel oder Kopfhörer gegen Lärm, Besuch nach Absprache und eher kurz.
• Kreislauf unterstützen: ausreichend trinken, langsam aufstehen, lange Phasen im Stehen meiden. Ob Kompressionsstrümpfe oder mehr Salz sinnvoll sind, klärt die Arztpraxis.
• Termine bündeln: Arztbesuche möglichst an einem Tag zusammenlegen oder nach Videosprechstunde fragen. Für Wege ist eine Begleitung oft eine große Entlastung.

Haushalt ist eine der größten Energieschleusen. Putzen, Staubsaugen und Wäsche hängen kostet viele Betroffene so viel Kraft, dass für alles andere nichts übrig bleibt. Diese Arbeiten abzugeben ist kein Aufgeben, sondern Teil des Pacings.

Wer allein lebt, sollte für schwere Tage vorsorgen. Eine Person, die einen Schlüssel hat, ein Telefon in Reichweite und eine Liste wichtiger Nummern geben Sicherheit. Ein Hausnotruf kann zusätzlich helfen, wenn Kreislaufprobleme zu Stürzen führen.

Bei einem Teil der Menschen mit ME/CFS ist die Erkrankung so ausgeprägt, dass sie das Haus kaum oder gar nicht verlassen können und viel Zeit im Liegen verbringen. Dann geht es vor allem darum, Reize zu dämpfen und jede Anstrengung abzunehmen, die sich vermeiden lässt. Gespräche finden leise und kurz statt, Licht bleibt gedämpft, Mahlzeiten werden ans Bett gebracht. Brauchen Betroffene Hilfe beim Waschen oder Anziehen, kann ein Pflegedienst unterstützen. Wichtig ist, dass alle Beteiligten wissen, dass Mehraktivität in dieser Lage schaden kann, und dass Absprachen auch schriftlich oder über eine Vertrauensperson laufen dürfen.

Die erste Anlaufstelle ist meist die Hausarztpraxis. Sie klärt andere Ursachen ab, überweist zu Fachrichtungen und hält die Fäden zusammen. In vielen Regionen gibt es inzwischen Spezialambulanzen für Post-Covid und ME/CFS, die Wartezeiten sind aber oft lang. Bringen Sie zu Terminen Ihr Symptomtagebuch mit, das erleichtert das Gespräch und spart Kraft.

• Rehabilitation: kann bei Long Covid helfen, wenn sie die Belastungsgrenze achtet. Fragen Sie vorher, ob die Klinik Erfahrung mit PEM hat.
• Selbsthilfe: Patientenorganisationen für ME/CFS und Long Covid bieten verlässliche Informationen und Kontakt zu anderen Betroffenen, vieles davon online und damit kraftsparend.
• Schwerbehindertenausweis: Bei dauerhaften Einschränkungen kann ein Grad der Behinderung festgestellt werden. Der Zusammenhang mit dem Pflegegrad wird in Grad der Behinderung und Pflegegrad erklärt.
• Seelische Unterstützung: Eine lange Erkrankung belastet. Psychotherapie kann beim Umgang damit helfen. Sie bedeutet nicht, dass die Beschwerden eingebildet sind.

Manche Ärztinnen und Ärzte versuchen, einzelne Beschwerden mit Medikamenten zu lindern, die eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen sind. Ob das im eigenen Fall sinnvoll ist, sollte sorgfältig abgewogen werden, gerade im Alter und wenn bereits mehrere Medikamente eingenommen werden. Seien Sie vorsichtig bei teuren Angeboten, die schnelle Heilung versprechen.

Der Verlauf ist sehr unterschiedlich und lässt sich im Einzelfall schwer vorhersagen. Viele Betroffene erleben Phasen der Besserung und Rückschläge. Gerade deshalb lohnt es sich, den Alltag so einzurichten, dass er auch an schlechten Tagen trägt.

Von außen sieht man Long Covid und ME/CFS oft nicht. Jemand wirkt bei einem kurzen Besuch munter und liegt danach zwei Tage im abgedunkelten Zimmer. Für Angehörige ist das schwer zu verstehen. Für Betroffene ist es kränkend, wenn ihnen niemand glaubt. Diese Haltung hilft:

• Glauben Sie den Schilderungen. Die Erschöpfung ist keine Frage des Willens, und Sätze wie „Reiß dich zusammen“ schaden.
• Drängen Sie nicht zu mehr Aktivität. Fragen Sie lieber, was heute möglich ist, und akzeptieren Sie ein Nein.
• Halten Sie Besuche kurz und ruhig, ohne Fernseher im Hintergrund und ohne großes Programm.
• Nehmen Sie Wege ab: Einkäufe, Rezepte abholen, Anträge ausfüllen, Telefonate mit Ämtern.
• Bleiben Sie in Kontakt, auch per Nachricht, die nicht sofort beantwortet werden muss.
• Achten Sie auf Ihre eigenen Grenzen und teilen Sie Aufgaben mit anderen. Eine Pflegeberatung zeigt, welche Entlastung es für Sie gibt.

Wer unter einem Dach mit einem erkrankten Menschen lebt, muss oft den eigenen Alltag umstellen: leiser sein, Besuch absagen, mehr Hausarbeit übernehmen, gemeinsame Pläne verschieben. Das ist anstrengend, und auch Ärger oder Trauer über das veränderte Leben sind verständlich. Sprechen Sie offen darüber, was Sie leisten können und was nicht. Für den Haushalt und für Wege lässt sich Hilfe von außen organisieren, damit die Beziehung nicht nur aus Versorgung besteht.

Auch wer sich selbst nicht als pflegebedürftig sieht, kann einen Pflegegrad bekommen. Bewertet wird, wie selbstständig jemand im Alltag ist, nicht die Diagnose. Bei Long Covid und ME/CFS spielen etwa Mobilität, Selbstversorgung, der Umgang mit Terminen und Medikamenten sowie die Gestaltung des Tages eine Rolle. Wichtig ist, die Folgen der PEM sichtbar zu machen: Was nach einer Tätigkeit nicht mehr geht, gehört genauso zur Schilderung wie die Tätigkeit selbst.

Ein Pflegetagebuch über ein bis zwei Wochen hilft dabei. Die Vorlage und der Ratgeber Begutachtung vorbereiten erklären, worauf es ankommt. Ab Pflegegrad 1 gibt es 131 € Entlastungsbetrag im Monat für anerkannte Hilfe im Alltag.

Eine feste Alltagshilfe übernimmt die Arbeiten, die am meisten Energie kosten: Putzen, Wäsche, Einkäufe und Mahlzeiten vorbereiten, leise und ohne dass Sie dabei sein müssen. Wann die Krankenkasse und wann die Pflegekasse zahlt und wie Sie den Antrag stellen, lesen Sie im Ratgeber Haushaltshilfe bei Long Covid und ME/CFS.