Pflegegrad bei Ehlers-Danlos-Syndrom: Antrag, Gutachten und Widerspruch

Kurz gesagt: Ja, das ist möglich, auch für junge Menschen. Die Pflegekasse bewertet nicht die Diagnose, sondern wie selbstständig Sie im Alltag sind. Weil sich Ausrenkungen, Schmerzen und Erschöpfung beim Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) von Tag zu Tag ändern, kommt es vor allem darauf an, die schlechten Tage gut zu belegen.

Staubsaugen, Wasserkästen tragen, Bettwäsche wechseln, Fenster putzen: Genau diese Arbeiten bringen bei überdehnbaren Gelenken Schulter, Hand oder Knie leicht aus der Spur. Junior-Senior übernimmt solche Aufgaben im Haushalt, erledigt Einkäufe und begleitet zu Terminen. Mit Pflegegrad läuft das über die Budgets der Pflegekasse, ohne Pflegegrad nach einer Operation oft über die Krankenkasse.

Nicht selten endet der erste Antrag bei EDS mit einer Ablehnung oder einem Ergebnis, das am Alltag vorbeigeht. Dafür gibt es typische Gründe:

• Der Termin fällt auf einen guten Tag. Ein ausgerenktes Gelenk ist vielleicht wieder eingerenkt, die Schmerzen sind gerade erträglich.
• Junges Alter und unauffälliges Aussehen. Wer mit 28 Jahren ohne Rollstuhl die Tür öffnet, wirkt auf den ersten Blick selbstständig.
• Die Erkrankung ist wenig bekannt. Nicht jeder Gutachter weiß, dass schon das Aufdrehen einer Flasche einen Finger auskugeln kann.
• Erschöpfung wird nicht erwähnt. Viele Betroffene schaffen eine Sache, sind danach aber für Stunden kraftlos. Das muss im Gespräch ausdrücklich vorkommen.

Für die Begutachtung gilt: Bewertet wird, was regelmäßig und dauerhaft nötig ist, mindestens für sechs Monate (§ 14 Abs. 1 SGB XI). Schwankungen schließen einen Pflegegrad also nicht aus. Sie müssen nur sichtbar sein.

Der Medizinische Dienst prüft sechs Bereiche. Bei EDS sind diese besonders wichtig:

Orthesen und Bandagen zählen in Modul 5

Das An- und Ablegen körpernaher Hilfsmittel ist ein eigener Prüfpunkt. Hilft Ihnen jemand morgens und abends mit Handgelenk- oder Knieorthesen, zählt das als tägliche Maßnahme. Nennen Sie jede Orthese einzeln und wie oft sie gewechselt wird.

Selbstversorgung: Kleinigkeiten mit großer Wirkung

Schildern Sie konkret, welche Handgriffe nicht sicher gehen: Haare über Kopf waschen, Reißverschlüsse, Deckel öffnen, Messer führen. Wer dafür Hilfe braucht oder Tätigkeiten wegen Ausrenkungsgefahr meidet, ist in diesem Punkt nicht selbstständig.

Führen Sie zwei bis vier Wochen vor dem Termin ein Pflegetagebuch. Bei EDS sollten darin stehen:

• jede Ausrenkung oder Teilausrenkung mit Gelenk und Auslöser
• wer beim Anziehen, Waschen, Essen oder auf der Treppe geholfen hat
• Tage, an denen Sie wegen Schmerz oder Erschöpfung liegen bleiben mussten
• Kreislaufprobleme beim Aufstehen, falls vorhanden
• alle Termine bei Ärzten, Physiotherapie und Orthopädietechnik

Legen Sie Arztbriefe mit der genauen Diagnose bereit, zum Beispiel den Subtyp, dazu Hilfsmittelverordnungen und Therapieberichte. Wie man Schmerzen nachvollziehbar dokumentiert, zeigt der Ratgeber Pflegegrad bei chronischen Schmerzen. Ähnliche Fragen zu Erschöpfung beantwortet Pflegegrad bei Fibromyalgie.

Gegen den Bescheid können Sie innerhalb eines Monats nach Zugang Widerspruch einlegen (§ 84 SGG). Fordern Sie zuerst das Gutachten an, falls es nicht beilag, und vergleichen Sie es Punkt für Punkt mit Ihrem Tagebuch. Ein kurzer Mustertext:

„Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom [Datum] ein. Das Gutachten gibt meinen Hilfebedarf nicht vollständig wieder. Beim Ehlers-Danlos-Syndrom kommt es mehrmals pro Woche zu Ausrenkungen. Hilfe benötige ich insbesondere bei [Beispiele]. Eine ausführliche Begründung und mein Pflegetagebuch reiche ich nach. Ich bitte um erneute Begutachtung.“

Den Entwurf können Sie mit Widerspruch erstellen vorbereiten, den letzten Tag der Frist zeigt der Fristen-Rechner. Mehr zum Ablauf steht im Ratgeber Pflegegrad Widerspruch. Bleibt es bei der Ablehnung, helfen Sozialverbände oder eine Fachanwältin für Sozialrecht bei der Frage, ob eine Klage sinnvoll ist.

Ein Grad der Behinderung (GdB) wird beim Versorgungsamt beantragt und bringt zum Beispiel Nachteilsausgleiche im Beruf. Der Pflegegrad kommt von der Pflegekasse und finanziert Hilfe im Alltag. Beide Verfahren laufen unabhängig, ein hoher GdB ist kein Beleg für einen Pflegegrad und umgekehrt. Den Unterschied erklärt der Ratgeber GdB und Pflegegrad.

Pflegegrad 1 bringt 131 € Entlastungsbetrag im Monat, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und bis zu 4.180 € für Umbauten, etwa Haltegriffe oder eine bodengleiche Dusche. Ab Pflegegrad 2 kommen Pflegegeld oder Pflegesachleistung hinzu, außerdem der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn Ihr Partner oder Ihre Eltern pflegen und einmal ausfallen.

Gerade jüngere Betroffene nutzen den Entlastungsbetrag für eine feste Haushaltshilfe, damit die eigene Kraft für Ausbildung, Beruf oder Familie bleibt. Wie viel davon noch offen ist, zeigt der Entlastungsbetrag-Rechner.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich Versicherten rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor; privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 lassen sich außerdem bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Alltagshilfe einsetzen; den möglichen Betrag zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Stellen Sie den Antrag formlos bei der Pflegekasse oder mit Pflegegrad-Antrag online und beginnen Sie am selben Tag mit dem Tagebuch. Was eine Haushaltshilfe bei EDS konkret abnimmt, lesen Sie auf Haushaltshilfe bei Ehlers-Danlos-Syndrom.

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