Haushaltshilfe bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom ist das Bindegewebe nachgiebiger als üblich. Gelenke können schon bei alltäglichen Bewegungen auskugeln, dazu kommen oft Schmerzen und Erschöpfung. Betroffen sind häufig junge Menschen, die von außen gesund wirken. Eine Alltagshilfe übernimmt, was Ihre Gelenke am meisten belastet.

  • Ab Pflegegrad 1 über die Pflegekasse, in der Regel ohne Eigenanteil*
  • Feste Bezugsperson zu festen Zeiten
  • Direkt mit Ihrer Pflegekasse abgerechnet
Jule, Junior-Senior TeamSabine, Teamleitung HamburgNico, Junior-Senior Team
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Über 10.000 zufriedene Kunden, betreut aus Ihrer Nachbarschaft

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  • Über 10.000 zufriedene Kunden
  • Anerkannt nach § 45a SGB XI
  • Abrechnung mit allen Pflegekassen

Was beim Ehlers-Danlos-Syndrom im Alltag schwer wird

1

Gelenke halten nicht

Ein Glas aufdrehen, einen Lappen auswringen, den Wäschekorb anheben: Bei überbeweglichen Gelenken kann dabei eine Schulter, ein Finger oder die Kniescheibe herausspringen. Die Angst davor bremst zusätzlich.

2

Schmerz, der wandert

Viele Betroffene haben an wechselnden Stellen Schmerzen. Was heute geht, ist morgen vielleicht nicht möglich, und das macht Planung schwer.

3

Erschöpfung und Kreislauf

Die Muskeln arbeiten ständig gegen die Instabilität. Manche haben außerdem Kreislaufprobleme beim Stehen. Langes Stehen am Herd oder an der Spüle wird dann zur Belastung.

4

Unsichtbar für andere

Wer jung ist und gesund aussieht, stößt mit seinem Hilfebedarf oft auf Unverständnis, auch bei Ämtern und Kassen. Bis zur Diagnose vergehen häufig Jahre.

Diese Seite beschreibt Hilfe im Haushalt und im Alltag, keine medizinische Behandlung. Fragen zu Therapie, Medikamenten und Verlauf beantwortet Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr Arzt.

Das übernimmt Ihre Alltagshilfe

  • Einkaufen und schwere Taschen tragen
  • Wäsche waschen, auswringen, aufhängen und einräumen
  • Fenster putzen, Böden wischen und alles mit Kraft oder über Kopf
  • Betten beziehen und Matratzen wenden
  • Vorkochen an guten Tagen, damit schlechte Tage leichter werden
  • Begleitung zu Fachambulanz, Physiotherapie und Ämtern
  • Küche und Schränke so einräumen, dass Sie Gelenke schonend greifen

Nicht dabei ist die Pflege am Körper, also Waschen, Anziehen, Wundversorgung und Medikamente. Das übernimmt ein ambulanter Pflegedienst. Beides nebeneinander ist der Normalfall.

Worauf wir beim Ehlers-Danlos-Syndrom achten

Gute Tage, schlechte Tage

Wir stimmen mit Ihnen ab, wie flexibel die Hilfe sein soll. An guten Tagen machen Sie mehr selbst, an schlechten übernehmen wir mehr. Die festen Termine bleiben.

Gelenkschonend organisiert

Schwere Töpfe nach unten, Leichtes nach oben, Getränke in kleineren Flaschen: Wir richten Ihre Wohnung gemeinsam so ein, dass Sie weniger hebeln, drehen und strecken müssen.

Keine Behandlung

Gelenke einrenken, Bandagen anlegen oder Schmerzmittel geben gehört nicht zu unseren Aufgaben. Springt ein Gelenk heraus und lässt sich nicht von selbst zurückbringen, bitten wir Sie, ärztliche Hilfe zu holen. Bei starkem Schmerz oder einer Verletzung nach Sturz wählen wir 112.

Kurz gesagt: Wer zahlt die Hilfe bei Ehlers-Danlos-Syndrom?

Mit Pflegegrad zahlt die Pflegekasse die Alltagshilfe, ab Pflegegrad 1 über den Entlastungsbetrag. Ohne Pflegegrad oder mit Pflegegrad 1 kann die Krankenkasse nach § 38 SGB V vorübergehend zahlen, etwa nach einer Operation an einem Gelenk, nach einer schweren Luxation oder bei einer ärztlich bescheinigten akuten Verschlechterung. Das gilt meist bis zu vier Wochen; lebt ein Kind unter zwölf Jahren bei Ihnen, bis zu 26 Wochen.

Junior-Senior übernimmt Haushalt, Einkauf und Begleitung und rechnet direkt mit der Kasse ab. Ihren Eigenanteil bei der Krankenkasse zeigt der Zuzahlungsrechner.

Pflegegrad bei EDS: schwankende Tage richtig beschreiben

Auch junge Menschen können einen Pflegegrad bekommen. Es zählt, wie selbstständig Sie sich bewegen, versorgen und Ihren Alltag gestalten, nicht das Alter. Ein Ergebnis lässt sich vorher nicht vorhersagen. Bei EDS ist die Begutachtung oft schwierig, weil sie an einem einzigen Tag stattfindet.

  • Beschreiben Sie, wie es an einem schlechten Tag aussieht, nicht nur an einem guten.
  • Notieren Sie in einem Pflegetagebuch, wann Gelenke herausgesprungen sind und was danach nicht mehr ging.
  • Legen Sie Befunde aus Fachambulanz oder Humangenetik und Ihre Hilfsmittel vor.

Wie Sie sich auf den Besuch einstellen, erklärt Begutachtung vorbereiten. Unabhängig vom Pflegegrad können Sie beim Versorgungsamt einen Grad der Behinderung feststellen lassen; das ist ein eigenes Verfahren. Passt der Pflegegrad-Bescheid nicht, hilft die Seite Widerspruch gegen den Pflegegrad.

Mit Pflegegrad: Budgets für Ihre Alltagshilfe

  • Entlastungsbetrag nach § 45b SGB XI: ab Pflegegrad 1 monatlich 131 € für Hilfe im Alltag durch anerkannte oder zugelassene Anbieter. Viele nutzen ihn für einen festen Termin, an dem Wäsche und Böden erledigt werden. Nach geltendem Recht bleiben nicht genutzte Beträge bis zum 30. Juni des Folgejahres verwendbar. Laut Kabinettsentwurf vom 30.09.2026, noch nicht beschlossen, soll Guthaben aus 2026 am 31.12.2026 verfallen. Was das für Sie hieße, zeigt der Pflegereform-Rechner, Ihr Guthaben der Entlastungsbetrag-Rechner.
  • Verhinderungspflege nach § 39 SGB XI: ab Pflegegrad 2 aus dem gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn die pflegende Person verhindert ist. Sie springt ein, wenn Partner oder Eltern, die sonst helfen, selbst ausfallen.
  • Umwandlungsanspruch nach § 45a Abs. 4 SGB XI: ab Pflegegrad 2 bis zu 40 % der nicht genutzten Pflegesachleistung. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes. Ihren möglichen Betrag zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner.

Mit Pflegegrad ist in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Gesetzlich Versicherte müssen bei Direktabrechnung nichts vorstrecken. Privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein. Mehr zu Schmerzen und Erschöpfung im Alltag finden Sie auf Haushaltshilfe bei chronischen Schmerzen und Haushaltshilfe bei Fibromyalgie.

Mit EDS und Kindern im Haushalt

Kleine Kinder heben, Kinderwagen tragen, Wäscheberge: Mit Kindern fordert der Alltag die Gelenke besonders. Kommt es zu einer schweren Verschlechterung oder einer Operation, kann die Krankenkasse bei einem Kind unter zwölf Jahren eine Haushaltshilfe für bis zu 26 Wochen zahlen. Lassen Sie sich das ärztlich bescheinigen und begründen Sie im Antrag kurz, welche Arbeiten Sie gerade nicht schaffen. Wie Kinderbetreuung in solchen Phasen organisiert werden kann, beschreibt der Ratgeber Kinderbetreuung.

In drei Schritten zur Haushaltshilfe

1

Postleitzahl prüfen

Sie geben Ihre PLZ ein, wir prüfen die Verfügbarkeit in Ihrer Region.

2

Unverbindliche Beratung

Wir klären Ihre Ansprüche und übernehmen den Papierkram mit der Pflegekasse.

3

Kennenlernen und Start

Sie lernen Ihre feste Alltagshilfe kennen, in Ruhe und unverbindlich.

Häufige Fragen zur Haushaltshilfe bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Bekomme ich bei Ehlers-Danlos-Syndrom eine Haushaltshilfe?+

Mit Pflegegrad zahlt die Pflegekasse. Ohne Pflegegrad kann die Krankenkasse vorübergehend zahlen, wenn Ihre Ärztin eine schwere oder akut verschlimmerte Erkrankung bescheinigt, etwa nach einer Operation oder einer schweren Luxation.

Kann ich mit EDS einen Pflegegrad bekommen, obwohl ich jung bin?+

Ja, das Alter spielt keine Rolle. Es kommt darauf an, wie viel Hilfe Sie im Alltag brauchen. Beschreiben Sie bei der Begutachtung vor allem die schlechten Tage.

Welche Hausarbeiten sind bei EDS besonders ungünstig?+

Alles mit Hebeln, Drehen und Ziehen, etwa Gläser öffnen, Wäsche auswringen, Fenster putzen oder schwere Taschen tragen. Welche Bewegungen Sie meiden sollten, besprechen Sie am besten mit Ihrer Physiotherapie.

Die Kasse sagt, ich sehe gesund aus. Was kann ich tun?+

Belegen Sie Ihre Einschränkungen mit Befunden, einem Tagebuch über mehrere Wochen und einer ärztlichen Stellungnahme. Gegen einen ablehnenden Bescheid können Sie Widerspruch einlegen; die Frist beträgt in der Regel einen Monat.

Hilft die Alltagshilfe beim Anziehen oder Duschen?+

Nein, Körperpflege übernimmt ein ambulanter Pflegedienst. Wir kümmern uns um Haushalt, Einkauf und Begleitung.

Begleitet mich jemand zur Fachambulanz?+

Ja. Wir begleiten Sie zu Arztterminen und Therapien und tragen dabei Taschen oder Unterlagen.

Was ist, wenn ich an einem Tag gar keine Hilfe brauche?+

Sprechen Sie das mit uns ab. Wir planen feste Termine, nutzen sie an guten Tagen aber gern für Arbeiten, die sonst liegen bleiben, etwa Fenster oder Schränke.

Wie schnell kann die Hilfe starten?+

Meist in 3 bis 5 Tagen. Wir klären vorher mit Ihnen, welcher Kostenträger in Frage kommt.

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Alessandro S. Damaschke

Alessandro S. DamaschkeFachlich geprüft

Gründer und Geschäftsführer der Junior-Senior GmbH

Alessandro S. Damaschke gründete Junior-Senior 2021 und baut seitdem mit seinem Team die Haushaltshilfe und Alltagsbegleitung über die Pflegekasse deutschlandweit auf. Das Wissen in diesem Ratgeber stammt aus der täglichen Arbeit mit über 10.000 betreuten Kundinnen und Kunden und allen Pflegekassen; jeder Artikel wird fachlich geprüft und laufend an die aktuelle Gesetzeslage angepasst. Mehr über das Team

Quellen und Rechtsgrundlagen

Beträge und Rechtsstand zuletzt geprüft am 05.09.2026. Maßgeblich ist der Gesetzestext; bei Abweichungen gilt die Auskunft Ihrer Pflegekasse.