Pflegegrad bei Spina bifida: Kinder und Erwachsene im Gutachten

Kurz gesagt: Bei Spina bifida (offener Rücken) zählen im Gutachten vor allem die täglichen Routinen für Blase und Darm, die Mobilität und die Selbstversorgung. Regelmäßiges Einmalkatheterisieren und Abführmaßnahmen sind eigene Prüfpunkte in Modul 5. Bei Kindern wird mit gesunden Gleichaltrigen verglichen, bei Erwachsenen mit voller Selbstständigkeit.

Wenn sich ein Elternteil mehrmals am Tag um Katheter, Darmprogramm und Hautkontrolle kümmert, bleibt der Haushalt oft auf der Strecke. Junior-Senior übernimmt Reinigung, Wäsche, Einkauf und Besorgungen, damit Eltern mehr Zeit für ihr Kind und für Geschwister haben. Erwachsenen mit Spina bifida helfen wir im Haushalt und bei Wegen. Katheterisieren und Pflege übernehmen wir nicht, das bleibt bei Ihnen, einem Pflegedienst oder einer Assistenz.

Die meisten Menschen mit Spina bifida haben eine neurogene Blasen- und Darmstörung. Im Gutachten ist das an mehreren Stellen relevant:

Die Punkte für Katheterisieren und Abführen richten sich nach der Häufigkeit. Schon dreimal tägliches Katheterisieren mit Hilfe wird dort hoch bewertet. Macht ein Jugendlicher oder Erwachsener das selbstständig, entstehen dafür keine Punkte; die Anleitung oder Kontrolle durch eine andere Person zählt aber.

• Mobilität: Je nach Höhe der Fehlbildung gehen Betroffene frei, mit Orthesen oder nutzen einen Rollstuhl. Bewertet werden Umsetzen, Lageveränderung im Bett, Fortbewegen in der Wohnung und Treppen.
• Orthesen und Schienen: Das An- und Ablegen körpernaher Hilfsmittel ist ein Prüfpunkt in Modul 5.
• Hautkontrolle: Wo das Gefühl in Beinen und Gesäß fehlt, entstehen Druckstellen leicht. Wer täglich die Haut kontrolliert und Wunden versorgt, sollte das schildern; Wundversorgung zählt in Modul 5.
• Shunt bei Hydrozephalus: Viele Betroffene haben einen Shunt. Beobachtung auf Warnzeichen und Kontrolltermine in der Neurochirurgie gehören ins Tagebuch. Bei plötzlichen Kopfschmerzen, Erbrechen oder Bewusstseinsstörung rufen Sie den Notruf 112.

Bei Kindern zählt nur der Hilfebedarf, der über den eines gesunden Kindes im gleichen Alter hinausgeht. Ein dreijähriges Kind ist ohnehin nicht trocken, ein sechsjähriges in der Regel schon. Mit zunehmendem Alter wird der Unterschied deshalb oft größer, nicht kleiner. Für Kinder bis 18 Monate gelten Sonderregeln (§ 15 Abs. 7 SGB XI).

Notieren Sie, was zusätzlich anfällt: Katheterisieren in der Kita oder Schule, Physiotherapie, Termine in der Spina-bifida-Ambulanz, Urologie und Orthopädie, Frühförderung. Wie Eltern die Begutachtung insgesamt vorbereiten, beschreibt der Ratgeber Pflegegrad für Kinder mit Behinderung.

Viele junge Erwachsene lernen, sich selbst zu katheterisieren und ihren Alltag zu organisieren. Dann wird bei einer Nachbegutachtung oft weniger Hilfebedarf festgestellt. Das ist ein Erfolg, sollte aber stimmen: Was Sie nur mit Erinnerung, Kontrolle oder an guten Tagen allein schaffen, gilt nicht als vollständig selbstständig.

Später kann der Bedarf wieder steigen, etwa durch Überlastung der Schultern bei Rollstuhlnutzern, durch Druckgeschwüre oder durch nachlassende Kraft. Dann ist eine Höherstufung möglich. Unterstützung für Teilhabe, Ausbildung und Arbeit kommt nicht von der Pflegekasse, sondern aus der Eingliederungshilfe; beides lässt sich kombinieren.

Eltern eines Kindes mit Spina bifida sind oft über Jahre im Dauereinsatz. Ab Pflegegrad 2 können sie sich über die Verhinderungspflege vertreten lassen, auch nur für einige Stunden, etwa für einen eigenen Arzttermin, den Elternabend des Geschwisterkindes oder einfach einen freien Nachmittag. Voraussetzung ist, dass die pflegende Person in dieser Zeit verhindert ist. Gezahlt wird aus dem gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 €.

Wichtig ist, wer die Vertretung übernimmt: Für das Katheterisieren braucht es eine eingewiesene Person oder einen Pflegedienst. Die Betreuung von Geschwistern, Haushalt oder Einkauf in dieser Zeit kann auch eine Alltagshilfe leisten. Wie Familien die Budgets kombinieren, beschreibt der Ratgeber Verhinderungspflege.

Führen Sie zwei Wochen lang ein Pflegetagebuch mit Uhrzeiten für Katheter, Darmprogramm, Hautkontrolle und Orthesen. Legen Sie Arztbriefe aus Ambulanz und Urologie, den Medikamentenplan und die Hilfsmittelverordnungen bereit. Weitere Hinweise stehen unter Begutachtung vorbereiten. Passt der Bescheid nicht, können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen; der Fristen-Rechner zeigt den letzten Tag.

Pflegegrad 1 umfasst den Entlastungsbetrag von 131 € im Monat, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und bis zu 4.180 € für den Umbau der Wohnung, etwa für ein barrierefreies Bad. Ab Pflegegrad 2 gibt es zusätzlich Pflegegeld oder Pflegesachleistung und den gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Eltern nutzen diesen Betrag, um sich stundenweise vertreten zu lassen; mehr dazu im Ratgeber Entlastung für Eltern von Kindern mit Behinderung.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich Versicherten rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor; privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 lassen sich außerdem bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Alltagshilfe einsetzen; den möglichen Betrag zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Stellen Sie den Antrag bei der Pflegekasse oder mit Pflegegrad-Antrag online und schreiben Sie die tägliche Routine zwei Wochen lang mit. Wie viel vom Entlastungsbetrag noch offen ist, zeigt der Entlastungsbetrag-Rechner.

Möchten Sie den Haushalt in verlässliche Hände geben? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.