Pflegegrad für ein Kind mit Behinderung: Ratgeber für Eltern

Wenn Ihr Kind mit einer Behinderung lebt, übernehmen Sie als Eltern im Alltag oft viel mehr, als bei Kindern im gleichen Alter üblich ist: zusätzliche Hilfe beim Essen und Anziehen, Begleitung zu Therapien, Unterstützung in der Nacht, ständige Aufmerksamkeit. Diese Mehrarbeit kann die Pflegeversicherung anerkennen. Einen Pflegegrad gibt es ohne Mindestalter, auch schon für Säuglinge.

Bei Kindern gilt eine Besonderheit: Die Gutachterin oder der Gutachter vergleicht Ihr Kind mit einem gleichaltrigen, altersgerecht entwickelten Kind. Bewertet wird nur der Unterstützungsbedarf, der darüber hinausgeht.

Dieser Ratgeber richtet sich an Eltern minderjähriger Kinder. Geht es um einen Erwachsenen mit Behinderung, lesen Sie bitte den Ratgeber Pflegegrad bei Behinderung.

Jedes kleine Kind braucht Hilfe, beim Waschen, beim Essen, beim Überqueren der Straße. Deshalb zählt bei Kindern nicht die Hilfe an sich, sondern nur der Mehrbedarf gegenüber Gleichaltrigen. Ein dreijähriges Kind, das gewickelt wird, ist nicht automatisch pflegebedürftig. Ein zehnjähriges Kind, das beim Toilettengang noch vollständig Unterstützung braucht, hat dagegen einen deutlichen Mehrbedarf.

Begutachtet werden grundsätzlich dieselben sechs Lebensbereiche wie bei Erwachsenen. Bei Kindern bis 18 Monate werden nur einzelne Bereiche bewertet, vor allem Ernährung, Verhalten und der Umgang mit Therapie. So kann sich das im Familienalltag zeigen:

Besonders wichtig ist bei Kindern oft der Bereich Umgang mit Therapie. Regelmäßige Übungen zu Hause, Besuche in Praxen und im Sozialpädiatrischen Zentrum oder aufwendige Medikamentengaben kosten Zeit und werden berücksichtigt.

Bei Säuglingen und Kleinkindern ist der Abstand zu Gleichaltrigen schwer zu messen, weil in diesem Alter alle Kinder rundum versorgt werden. Deshalb sieht § 15 Abs. 7 SGB XI eine Sonderregel vor: Kinder bis zum Alter von 18 Monaten werden einen Pflegegrad höher eingestuft, als es ihrer Punktzahl entspricht.

Für Eltern heißt das: Warten Sie nicht ab, bis Ihr Kind älter ist. Wenn schon kurz nach der Geburt feststeht, dass Ihr Kind besondere Unterstützung braucht, etwa wegen einer Fütterstörung, einer Herzerkrankung oder einer genetischen Besonderheit, können Sie den Antrag sofort stellen, wenn der Bedarf voraussichtlich mindestens sechs Monate besteht.

Den Antrag stellen Sie als gesetzliche Vertreter Ihres Kindes bei der Pflegekasse, bei der Ihr Kind versichert ist. Bei familienversicherten Kindern ist das die Pflegekasse des Elternteils, über den das Kind versichert ist. Ein formloser Anruf oder ein kurzes Schreiben genügt.

1. Antrag stellen. Die Leistungen gelten ab dem Monat, in dem der Antrag eingeht. Ein früher Antrag lohnt sich also.
2. Formular ausfüllen. Die Pflegekasse schickt Ihnen ein Formular. Geben Sie dort an, wer Ihr Kind hauptsächlich betreut.
3. Begutachtung abwarten. Der Medizinische Dienst, bei Privatversicherten Medicproof, meldet sich mit einem Termin, meist bei Ihnen zu Hause.
4. Bescheid prüfen. Die Pflegekasse soll in der Regel innerhalb von 25 Arbeitstagen nach Antragseingang entscheiden.

Eine ausführliche Anleitung finden Sie im Ratgeber Pflegegrad beantragen. Ob ein Pflegegrad infrage kommt, lässt sich vorab nicht sicher sagen. Das entscheidet allein die Begutachtung.

Manche Unterstützung ist so selbstverständlich geworden, dass sie im Gespräch untergeht. Dabei kann gerade sie für die Einstufung wichtig sein. Denken Sie zum Beispiel an diese Situationen:

• Die Nacht. Ihr Kind wacht häufig auf, muss umgelagert, beruhigt, gewickelt oder versorgt werden.
• Aufsicht. Ihr Kind kann nicht allein bleiben, weil es Gefahren nicht einschätzt, wegläuft oder sich verletzen könnte.
• Mahlzeiten. Essen und Trinken dauern deutlich länger, müssen angereicht, vorbereitet oder begleitet werden.
• Verständigung. Sie übersetzen für Ihr Kind, weil andere es nicht verstehen, oder Sie erkennen Bedürfnisse nur durch genaues Beobachten.
• Übergänge. Wechsel zwischen Situationen, etwa vom Spielen zum Anziehen, brauchen viel Geduld und Begleitung.
• Wege. Fahrten zu Therapien, Fachärzten oder in die Klinik kosten regelmäßig Zeit.

Beschreiben Sie solche Situationen konkret: wie oft sie vorkommen, wie lange sie dauern und was passieren würde, wenn Sie nicht helfen.

Die Begutachtung findet meist bei Ihnen zu Hause statt, damit sich die Gutachterin oder der Gutachter ein Bild vom Alltag machen kann. Ihr Kind sollte anwesend sein. Im Gespräch geht es um alle Lebensbereiche. Außerdem wird angeschaut, was Ihr Kind selbst kann, und mitgebrachte Unterlagen werden gesichtet. Planen Sie für den Termin großzügig Zeit ein und sorgen Sie, wenn möglich, für eine ruhige Umgebung. Sie dürfen jederzeit ergänzen, nachfragen und um eine Pause bitten.

Viele Eltern sind im Alltag mit ihrem Kind so eingespielt, dass sie gar nicht mehr bemerken, wie viel sie zusätzlich leisten. Gerade deshalb lohnt sich eine gute Vorbereitung.

• Ein bis zwei Wochen mitschreiben. Notieren Sie, wobei Sie helfen, wie oft und wie lange, auch nachts. Ein Pflegetagebuch macht den Mehrbedarf sichtbar.
• Berichte sammeln. Arztbriefe, Berichte aus Frühförderung, Sozialpädiatrischem Zentrum, Kita, Schule und Therapie zeigen, wie Ihr Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen zurechtkommt.
• Therapien auflisten. Halten Sie fest, welche Übungen, Medikamente und Termine regelmäßig anfallen und wie viel Zeit sie kosten.
• Den ganzen Tag schildern. Beschreiben Sie einen typischen Tag und einen schwierigen Tag, nicht nur die Situation während des Besuchs.
• Zu zweit sein. Holen Sie, wenn möglich, den anderen Elternteil oder eine vertraute Person dazu, die ergänzen kann.

Weitere Hinweise gibt der Ratgeber MD-Begutachtung vorbereiten und die Pflegegrad-Checkliste.

Mit einem Pflegegrad kann Ihre Familie verschiedene Leistungen nutzen. Ab Pflegegrad 2 gibt es Pflegegeld, wenn Sie die Pflege selbst übernehmen, oder Pflegesachleistungen für einen Pflegedienst:

Dazu kommen Leistungen, die Sie als Eltern entlasten:

• Entlastungsbetrag: 131 € im Monat ab Pflegegrad 1, etwa für stundenweise Betreuung oder Hilfe im Haushalt bei einem anerkannten Anbieter.
• Verhinderungs- und Kurzzeitpflege: ab Pflegegrad 2 ein gemeinsamer Jahresbetrag von 3.539 €, wenn Sie als pflegende Eltern verhindert sind.
• Umwandlungsanspruch: ab Pflegegrad 2 bis zu 40 % der Pflegesachleistung für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes. Während einer Kurzzeitpflege und einer tageweisen Verhinderungspflege wird die Hälfte des Pflegegeldes weitergezahlt.
• Weitere Hilfen: Pflegeberatung, Zuschüsse zu Pflegehilfsmitteln und zu Umbauten in der Wohnung.

Wer Pflegegeld bezieht, nimmt regelmäßig an einem Beratungsbesuch teil. Er dient der Unterstützung und ist eine gute Gelegenheit, Fragen zu stellen. Wie Sie die Entlastungsleistungen im Familienalltag einsetzen, erklärt der Ratgeber Entlastung für Eltern von Kindern mit Behinderung.

Der Pflegegrad ist nur eine von mehreren Unterstützungsmöglichkeiten. Für Kinder mit Behinderung kommen häufig weitere Stellen infrage, die unabhängig voneinander entscheiden:

• Grad der Behinderung: Ihn stellt das Versorgungsamt oder die nach Landesrecht zuständige Stelle fest. Er ist Voraussetzung für Nachteilsausgleiche, etwa bei der Steuer. Den Unterschied zum Pflegegrad erklärt der Ratgeber GdB und Pflegegrad.
• Eingliederungshilfe: Sie fördert die Teilhabe, etwa durch heilpädagogische Leistungen, Schulbegleitung oder Assistenz. Mehr im Ratgeber Eingliederungshilfe beantragen.
• Krankenkasse: Sie zahlt Therapien, Hilfsmittel und unter Umständen häusliche Krankenpflege.

Dieselben Arzt- und Therapieberichte können alle Anträge stützen. Bewahren Sie Kopien deshalb gut auf.

Fordern Sie das Gutachten an und lesen Sie es in Ruhe. Stimmt die Beschreibung Ihres Kindes nicht mit Ihrem Alltag überein, können Sie innerhalb eines Monats nach Erhalt des Bescheids Widerspruch einlegen. Legen Sie Ihr Pflegetagebuch und aktuelle Berichte bei. Wie das geht, steht im Ratgeber Pflegegrad Widerspruch. Kostenlose Unterstützung bieten Pflegestützpunkte, die Pflegeberatung Ihrer Kasse und Elternverbände.

Junior-Senior ist ein anerkannter Anbieter von Haushaltshilfe, Alltagsbegleitung und Betreuung nach § 45a SGB XI und rechnet direkt mit der Pflegekasse ab. Pflege am Körper und Assistenzleistungen der Eingliederungshilfe bieten wir nicht an. Ob wir Ihre Familie mit Hilfe im Haushalt oder stundenweiser Betreuung unterstützen können, fragen Sie uns gern im Einzelfall.

• Pflegegrad bei Behinderung: Begutachtung bei Erwachsenen
• Entlastung für Eltern: Verhinderungspflege, Entlastungsbetrag und mehr
• Eingliederungshilfe beantragen: Anspruch und Gesamtplan
• Pflegegrad beantragen: Schritt für Schritt
• Pflegegradrechner: erste Orientierung vor der Begutachtung

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