Pflegegrad bei Down-Syndrom: vom Kleinkind bis ins Alter

Kurz gesagt: Ja, Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom können einen Pflegegrad bekommen, wenn sie dauerhaft mehr Unterstützung brauchen als andere Menschen gleichen Alters. Die Diagnose Trisomie 21 allein entscheidet nicht. Weil sich der Bedarf mit dem Lebensalter verändert, lohnt es sich, den Pflegegrad in jedem neuen Lebensabschnitt zu überprüfen.

Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom tragen über viele Jahre eine doppelte Last: Förderung, Therapien und Arzttermine neben Beruf und Haushalt. Junior-Senior hilft im Haushalt, erledigt Einkäufe und begleitet zu Arzt- und Therapieterminen. Für erwachsene Menschen mit Down-Syndrom bieten wir Alltagsbegleitung und Gesellschaft an. Die Kosten trägt bei vorhandenem Pflegegrad in der Regel die Pflegekasse. Assistenz der Eingliederungshilfe oder Therapie gehören nicht zu unserem Angebot.

Die Tabelle zeigt typische Bereiche, keine Vorhersage. Jeder Mensch mit Down-Syndrom entwickelt sich anders, viele leben als Erwachsene weitgehend selbstständig.

Bei Kindern vergleicht der Gutachter den Unterstützungsbedarf mit dem eines altersgerecht entwickelten Kindes (§ 15 Abs. 6 SGB XI). Für Kinder bis 18 Monate gilt eine Sonderregel: Sie werden eine Stufe höher eingeordnet, als es die Punkte ergeben würden (§ 15 Abs. 7 SGB XI). Deshalb lohnt sich der Antrag oft schon in den ersten Lebensmonaten, besonders wenn Füttern lange dauert oder nach einer Herzoperation viel Versorgung anfällt.

• Füttern und Trinken: Wie lange dauert eine Mahlzeit, wie oft am Tag, gibt es Verschlucken?
• Arzt- und Therapietermine: Kinderkardiologie, Hals-Nasen-Ohren-Arzt, Augenarzt, Physiotherapie, Logopädie, Frühförderung. Häufigkeit und Dauer mit Fahrtzeit gehören ins Gutachten.
• Infekte: Häufige Erkältungen und Mittelohrentzündungen führen zu Nächten mit viel Betreuung.

Weil Kinder sich entwickeln, wird der Pflegegrad meist nach einiger Zeit neu geprüft. Alles Grundsätzliche zur Begutachtung von Kindern steht im Ratgeber Pflegegrad für Kinder mit Behinderung.

Viele Erwachsene mit Down-Syndrom arbeiten, haben Freunde und Hobbys. Trotzdem brauchen sie oft Unterstützung, die im Alltag nicht auffällt, weil Eltern oder Geschwister sie selbstverständlich leisten: Termine planen, Geld einteilen, Medikamente richten, Wege in unbekannte Gegenden begleiten. Genau das bewertet der Gutachter in den Modulen 2, 5 und 6.

Ein Beispiel: Ihr Sohn fährt allein mit dem Bus zur Werkstatt, aber nur auf der eingeübten Strecke. Fällt der Bus aus, ruft er an und braucht Hilfe. Das ist eine Form von Unterstützung, die im Gutachten auftauchen sollte, genau wie das wöchentliche Vorbereiten der Tabletten oder das gemeinsame Planen von Arztterminen.

Lebt Ihr Angehöriger in einer besonderen Wohnform der Eingliederungshilfe, gelten für die Pflegeleistungen besondere Regeln. Wie Pflegegrad und Eingliederungshilfe zusammenspielen, erklären Pflegegrad bei Behinderung und Assistenzleistungen der Eingliederungshilfe.

Menschen mit Down-Syndrom werden heute deutlich älter als früher. Sie haben aber ein erhöhtes Risiko, an einer Alzheimer-Demenz zu erkranken, oft früher als andere Menschen. Erste Zeichen können Rückzug, Veränderungen im Wesen oder der Verlust von Fähigkeiten sein, die lange sicher waren.

Lassen Sie solche Veränderungen ärztlich abklären, denn auch gut behandelbare Ursachen wie Schilddrüsenprobleme, schlechteres Hören oder Sehen oder eine Depression können ähnlich aussehen. Ist der Hilfebedarf gewachsen, stellen Sie einen Antrag auf Höherstufung. Hintergrund zur Erkrankung finden Sie unter Demenz und Alzheimer.

• Tagebuch: Ein Pflegetagebuch über zwei Wochen macht unsichtbare Hilfe sichtbar, etwa Erinnern, Vorbereiten und Begleiten.
• Unterlagen: Berichte von Kinderarzt, Sozialpädiatrischem Zentrum, Kardiologie, Frühförderung, Schule oder Werkstatt.
• Selbst sprechen lassen: Lassen Sie Ihren Angehörigen zu Wort kommen und ergänzen Sie danach, was im Alltag dazu gehört.
• Nicht beschönigen: Was mit viel Geduld und Anleitung klappt, ist nicht selbstständig.

Weitere Tipps: Begutachtung vorbereiten. Passt der Bescheid nicht, ist innerhalb eines Monats ein Widerspruch möglich. Die Frist prüft der Fristen-Rechner.

Ab Pflegegrad 1 gibt es 131 € Entlastungsbetrag im Monat für anerkannte Hilfe im Alltag. Ab Pflegegrad 2 folgen Pflegegeld oder Pflegesachleistung, außerdem der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Mit der Verhinderungspflege bekommen Eltern und Geschwister stundenweise Auszeiten.

Mit Pflegegrad ist in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Für gesetzlich Versicherte rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor. Privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 können Sie zusätzlich bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Hilfe im Alltag nutzen. Wie viel das ist, rechnet der Umwandlungsanspruch-Rechner aus. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Der Pflegegrad ersetzt nicht den Schwerbehindertenausweis. Wie beides zusammenhängt, steht unter GdB und Pflegegrad.

Beantragen Sie den Pflegegrad telefonisch, schriftlich oder mit Pflegegrad-Antrag online. Haben Sie schon einen Pflegegrad, prüfen Sie, ob er zum heutigen Lebensabschnitt noch passt. Wie Familien sich dauerhaft entlasten, beschreibt der Ratgeber Entlastung für Eltern eines Kindes mit Behinderung.

Suchen Sie eine verlässliche Hilfe für Haushalt oder Begleitung? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.