Pflegegrad bei Mukoviszidose: warum die Therapiezeit zählt

Kurz gesagt: Das ist möglich, bei Kindern wie bei Erwachsenen. Bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) zählt vor allem Modul 5 des Gutachtens: tägliche Inhalationen, Atemphysiotherapie, Medikamente und Termine in der Ambulanz. Punkte gibt es dafür allerdings nur, wenn jemand dabei hilft oder die Maßnahme nicht allein gelingt.

Wer zweimal am Tag inhaliert und Atemtherapie macht, hat für Einkauf, Wäsche und Küche oft keine Kraft mehr. In Familien mit einem Kind mit CF kommt die Organisation der Termine dazu. Junior-Senior übernimmt Haushalt, Einkauf und Wege, damit mehr Zeit für Therapie und Erholung bleibt. Fragen zur Hygiene zu Hause besprechen Sie bitte mit Ihrem CF-Team; wir richten uns im Haushalt gern nach Ihren Vorgaben.

Modul 5 erfasst, wie oft krankheitsbedingte Maßnahmen nötig sind und ob dabei Hilfe gebraucht wird. Bei CF kommen viele Einzelpunkte zusammen:

Entscheidend ist die Häufigkeit. Notieren Sie für jede Maßnahme, wie oft am Tag oder in der Woche sie anfällt und wer sie übernimmt. Wer vorbereitet, das Inhaliergerät reinigt und desinfiziert oder beim Abklopfen hilft, sollte das ebenfalls schildern, weil es zeigt, wie viel fremde Hilfe im Spiel ist. Maßnahmen, die Sie vollständig allein erledigen, bringen in diesem Modul keine Punkte.

Bei Kindern vergleicht der Gutachter mit gesunden Gleichaltrigen. Ein Kleinkind braucht ohnehin Hilfe beim Essen; gewertet wird nur der zusätzliche Aufwand durch die Erkrankung. Bei CF ist das meist erheblich: Eltern inhalieren mit dem Kind, machen Atemtherapie, geben zu jeder Mahlzeit Enzyme und achten auf Gewicht und Salzzufuhr.

• Kinder bis 18 Monate: Für sie gelten eigene Regeln (§ 15 Abs. 7 SGB XI). Statt der üblichen Punkte zur Selbstversorgung wird geprüft, ob es gravierende Probleme bei der Nahrungsaufnahme gibt.
• Frühförderung: Bei Kindern zählen regelmäßige Besuche einer Frühförderstelle in Modul 5 mit.
• Kita und Schule: Muss jemand mittags in die Einrichtung kommen, um Enzyme oder Inhalation zu begleiten, gehört das ins Tagebuch.

Wie Eltern die Begutachtung insgesamt angehen, steht im Ratgeber Pflegegrad für Kinder mit Behinderung.

Viele Erwachsene mit CF organisieren ihre Therapie selbst und haben deshalb keinen Pflegegrad. Das kann sich ändern, etwa bei häufigen Infekten, bei Sauerstoffbedarf, während langer Antibiotika-Phasen oder in der Wartezeit auf eine Lungentransplantation. Dann ist ein Antrag oder eine Höherstufung sinnvoll.

Atemnot bei Belastung zählt dabei genauso wie bei anderen Lungenerkrankungen. Wie man sie im Gespräch greifbar macht, beschreibt Pflegegrad bei COPD. Treten Atemnot in Ruhe, blaue Lippen oder Bluthusten auf, wenden Sie sich sofort an Ihre Ambulanz oder rufen Sie den Notruf 112.

Der Therapieplan Ihrer CF-Ambulanz ist das wichtigste Dokument. Er zeigt auf einen Blick, wie viele Maßnahmen täglich anfallen. Legen Sie außerdem bereit:

• aktuellen Ambulanzbrief mit Lungenfunktion und Gewichtsverlauf
• Medikamentenplan inklusive Inhalativa und Enzyme
• Verordnungen für Physiotherapie und Hilfsmittel
• Liste der Termine der letzten drei Monate mit Dauer und Fahrtzeit
• ein Pflegetagebuch über zwei Wochen, in dem jede Maßnahme mit Uhrzeit steht

Eine Checkliste für den Besuch bietet Begutachtung vorbereiten. Passt der Bescheid nicht, können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen; die Frist berechnet der Fristen-Rechner.

So kann ein Tagebuch-Eintrag aussehen

Kurz und konkret ist besser als ausführlich. Ein Beispiel für einen Morgen: 7.00 Uhr Inhalation mit zwei Medikamenten, Gerät vorbereitet und danach gereinigt von der Mutter. 7.30 Uhr Atemtherapie 20 Minuten, Mutter leitet an. 8.00 Uhr Frühstück, Enzyme gegeben und kontrolliert. Wer jeden Tag so mitschreibt, hat nach zwei Wochen ein klares Bild, das der Gutachter nachvollziehen kann. Vermerken Sie auch Tage mit Infekt, an denen mehr Therapie nötig war.

Schon Pflegegrad 1 umfasst den Entlastungsbetrag von 131 € im Monat, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und Zuschüsse bis 4.180 € für Umbauten. Ab Pflegegrad 2 gibt es Pflegegeld oder Pflegesachleistung sowie den gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Eltern nutzen die Verhinderungspflege zum Beispiel stundenweise, wenn sie selbst einen Termin haben.

Muss ein Elternteil selbst ins Krankenhaus, kann die Krankenkasse nach § 38 SGB V eine Haushaltshilfe zahlen, wenn ein Kind unter 12 Jahren oder ein Kind mit Behinderung im Haushalt lebt. Welcher Weg in Ihrer Lage passt, zeigt der Haushaltshilfe-Check.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich Versicherten rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor; privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 lassen sich außerdem bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Alltagshilfe einsetzen; den möglichen Betrag zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Bitten Sie Ihre Ambulanz um einen aktuellen Therapieplan, stellen Sie den Antrag bei der Pflegekasse und führen Sie zwei Wochen lang Tagebuch. Wie Alltagshilfe bei CF konkret aussieht, lesen Sie auf Haushaltshilfe bei Mukoviszidose.

Soll jemand regelmäßig Haushalt und Einkauf übernehmen? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.