Pflegegrad bei ALS: früh beantragen und mit dem Verlauf Schritt halten

Kurz gesagt: Bei ALS lohnt es sich, den Pflegegrad früh zu beantragen, sobald im Alltag Hilfe nötig wird, und ihn bei jeder deutlichen Veränderung erhöhen zu lassen. Bewertet wird nicht die Diagnose, sondern die Selbstständigkeit in sechs Bereichen. Weil sich die Lage schnell ändern kann, sind ein laufend geführtes Tagebuch und kurze Wege zur Pflegekasse besonders wichtig.

Pflege, Therapien, Hilfsmittel und Anträge fordern bei ALS die ganze Familie. Junior-Senior übernimmt Haushalt, Einkauf, Begleitung und stundenweise Betreuung, damit Angehörige Zeit für das Wesentliche haben. Körperpflege, Absaugen und Beatmung bleiben beim Pflegedienst. Welche Budgets die Alltagshilfe bei ALS bezahlen, auch das Persönliche Budget, steht auf Haushaltshilfe bei ALS.

Viele Familien warten, bis die Diagnose verarbeitet ist oder bis "es wirklich nicht mehr geht". Bei ALS kann das teuer werden: Die Pflegekasse zahlt erst ab dem Monat, in dem der Antrag eingeht (§ 33 Abs. 1 SGB XI). Ein früher Antrag sichert die Leistungen, auch wenn am Anfang nur ein niedriger Bedarf festgestellt wird.

• Erster Antrag: sobald Knöpfe, Besteck, Treppe oder Duschen Hilfe brauchen.
• Pflegeberatung nutzen: Ihnen steht eine Pflegeberatung durch die Pflegekasse zu. Sie hilft, Hilfsmittel, Pflegedienst und Anträge zu koordinieren, siehe Pflegeberatung.
• Kurze Fristen: Wer im Krankenhaus oder in der Reha liegt, im Hospiz lebt oder ambulant palliativ versorgt wird, muss spätestens am fünften Arbeitstag nach Antragseingang begutachtet werden (§ 18a Abs. 5 SGB XI). Wie Sie das auslösen, steht unter Eilantrag Pflegegrad.

Den Antrag stellen Sie telefonisch oder mit Pflegegrad-Antrag online.

ALS kann je nach Verlauf zuerst Arme und Hände, die Beine oder Sprechen und Schlucken betreffen. Entsprechend verschieben sich die Schwerpunkte:

Hände und Arme

Wenn die Feinmotorik nachlässt, werden Knöpfe, Besteck, Zahnbürste und Becher schwierig. Essen und Trinken sind in Modul 4 besonders hoch gewichtet. Schildern Sie, wer Speisen schneidet, Getränke anreicht und beim Essen dabei sein muss.

Schlucken und Ernährung

Bei Schluckstörungen zählt die Hilfe beim Essen und Trinken und, wenn eine Ernährungssonde gelegt wurde, die Versorgung der Sondenernährung.

Atmung

Absaugen, Sauerstoff, nicht-invasive Beatmung und Hustenassistenten sind Maßnahmen in Modul 5. Gezählt wird, wie oft dabei Hilfe nötig ist, auch wenn der Pflegedienst sie übernimmt.

Verständigung

Wird das Sprechen schwer, ist entscheidend, wie gut die Verständigung insgesamt noch gelingt, auch mit Buchstabentafel, Tablet oder Augensteuerung. Beschreiben Sie, was ohne Hilfsmittel und ohne vertraute Person nicht mehr verstanden wird.

Für sehr schwere Lagen kennt das Gesetz eine Sonderregel: Bei einer besonderen Bedarfskonstellation kann Pflegegrad 5 auch unter 90 Punkten zugeordnet werden (§ 15 Abs. 4 SGB XI). Ob sie vorliegt, prüft allein der Gutachter.

Ein Bescheid beschreibt immer den Stand am Tag der Begutachtung. Bei ALS kann dieser Stand nach wenigen Monaten überholt sein. Ein Antrag auf Höherstufung ist jederzeit möglich, eine Wartezeit gibt es nicht.

• Tagebuch weiterführen: Nicht nur vor dem ersten Termin, sondern laufend. Notieren Sie mit Datum, was neu nicht mehr geht.
• Neue Hilfsmittel als Signal: Rollstuhl, Pflegebett, Kommunikationshilfe, Beatmung oder Sonde sind oft ein guter Anlass, den Bedarf neu prüfen zu lassen.
• Arztbriefe sammeln: Berichte der ALS-Ambulanz zeigen den Verlauf und stützen den Antrag.
• Bescheid prüfen: Fehlt etwas, legen Sie innerhalb eines Monats Widerspruch ein. Hat sich der Zustand inzwischen weiter verändert, ist ein neuer Höherstufungsantrag oft der schnellere Weg. Die Frist prüft der Fristen-Rechner.

Pflegegrad 1 bringt 131 € Entlastungsbetrag im Monat, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und bis zu 4.180 € für Umbauten wie Rampe oder bodengleiche Dusche. Ab Pflegegrad 2 kommen Pflegegeld oder Pflegesachleistung und der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege hinzu. Stundenweise Verhinderungspflege gibt pflegenden Angehörigen planbare Pausen. Wie sich Entlastungsbetrag und Verhinderungspflege ergänzen, zeigt der Ratgeber Entlastungsbetrag und Verhinderungspflege kombinieren.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich Versicherten rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor; privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 lassen sich außerdem bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Alltagshilfe einsetzen; was das in Ihrem Fall bedeutet, zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Rollstuhl, Kommunikationshilfe und Beatmungsgeräte sind meist Hilfsmittel der Krankenkasse, siehe Hilfsmittel beantragen.

Stellen Sie den Antrag jetzt, führen Sie das Tagebuch fortlaufend und verabreden Sie eine Pflegeberatung. Wird die Versorgung palliativ, lesen Sie auch Palliativpflege zu Hause.

Wenn Sie jemanden suchen, der Haushalt und Besorgungen verlässlich übernimmt oder stundenweise da ist, fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen in Ruhe, welcher Weg passt.