Pflegegrad bei Chorea Huntington: Begutachtung im Verlauf der Erkrankung

Kurz gesagt: Stellen Sie den Antrag, sobald im Alltag regelmäßig Unterstützung nötig ist, oft schon dann, wenn Planen, Organisieren und Stimmung sich verändern und die Bewegungen noch unauffällig wirken. Begutachtet werden alle sechs Lebensbereiche, bei Huntington meist Verhalten, Kognition, Mobilität und Essen. Weil die Erkrankung fortschreitet, gehört eine spätere Höherstufung von Anfang an zur Planung.

Huntington betrifft immer die ganze Familie, oft über Jahrzehnte. Junior-Senior übernimmt Haushalt, Einkauf, Begleitung zu Terminen und stundenweise Betreuung zu Hause, damit Partner und Kinder Zeit für sich haben. Feste Abläufe und vertraute Gesichter helfen gerade bei dieser Erkrankung. Körperpflege und medizinische Versorgung bleiben beim Pflegedienst, wir sind keiner.

Die Erkrankung greift in fast alle Bereiche ein. Die folgende Übersicht zeigt, wo typischerweise Hilfebedarf erfasst wird:

Verhalten beschreiben, ohne zu beschuldigen

Plötzliche Wut, Sturheit bei Kleinigkeiten oder Rückzug sind Teil der Erkrankung. Für den Gutachter zählt, wie oft Sie beruhigen, umlenken oder eingreifen müssen. Schildern Sie konkrete Situationen mit Häufigkeit, sachlich und ohne Vorwurf.

Essen und Trinken

Unwillkürliche Bewegungen machen Essen mühsam, später kann das Schlucken schwierig werden. Viele Betroffene verlieren an Gewicht. Notieren Sie, wer Mahlzeiten vorbereitet, Getränke reicht, beim Essen dabei bleibt oder ans Trinken erinnert. Bei Verschlucken mit Atemnot wählen Sie 112.

Bewegung und Stürze

Wer bei jedem Gang durch die Wohnung schwankt oder mehrfach gestürzt ist, braucht Begleitung. Halten Sie Stürze mit Datum fest. Allgemeine Hinweise zur Sturzgefahr stehen unter Pflegegrad bei Sturzgefahr.

Menschen mit Huntington nehmen eigene Veränderungen oft nicht oder nur teilweise wahr. Das ist ein Teil der Erkrankung und keine Uneinsichtigkeit. Beim Gutachterbesuch kann dann der Satz fallen: "Ich brauche keine Hilfe." Damit das Gutachten trotzdem stimmt:

• Seien Sie beim Termin dabei und ergänzen Sie ruhig, was im Alltag tatsächlich geschieht.
• Geben Sie dem Gutachter vorab eine schriftliche Übersicht, die Sie nicht vor Ihrem Angehörigen vorlesen müssen.
• Führen Sie zwei Wochen lang ein Pflegetagebuch, auch mit Situationen, in denen Sie beruhigen oder erinnern mussten.
• Legen Sie Berichte aus der Neurologie, einer Huntington-Ambulanz oder der Psychiatrie bei.

Eine Checkliste für den Termin finden Sie unter Begutachtung vorbereiten.

Huntington schreitet über viele Jahre fort, bei jedem Menschen anders. Ein Pflegegrad passt deshalb nur für eine bestimmte Zeit. Warten Sie nicht auf die nächste Wiederholungsbegutachtung, wenn der Bedarf spürbar wächst. Ein Antrag auf Höherstufung ist jederzeit möglich, eine Wartezeit gibt es nicht. Typische Anlässe sind neue Stürze, Probleme beim Schlucken, zunehmende Unruhe in der Nacht oder wenn jemand nicht mehr allein bleiben kann.

Hilfreich ist ein kurzer Vergleich: Was ging vor einem Jahr noch allein, was braucht heute Unterstützung? Diese Gegenüberstellung macht dem Gutachter den Verlauf schnell klar. Bewahren Sie alle Gutachten auf, damit Sie bei jeder neuen Begutachtung nachlesen können, was zuletzt festgehalten wurde.

Wer einen Menschen mit Huntington begleitet und berufstätig ist, kann sich teilweise oder ganz freistellen lassen. Welche Möglichkeiten es gibt, erklärt der Ratgeber Pflegezeit und Familienpflegezeit. Ist die Hauptpflegeperson verhindert oder braucht sie eine Pause, kann die Verhinderungspflege stundenweise eingesetzt werden, mehr dazu unter Verhinderungspflege stundenweise. Wie Sie die Budgets am besten verbinden, zeigt Entlastungsbetrag und Verhinderungspflege kombinieren.

Ab Pflegegrad 1 gibt es 131 € Entlastungsbetrag im Monat, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und bis zu 4.180 € Zuschuss für Umbauten, zum Beispiel für einen Handlauf oder ein sicheres Bad. Ab Pflegegrad 2 zahlt die Pflegekasse zusätzlich Pflegegeld oder Pflegesachleistung, und es steht der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege bereit.

Mit Pflegegrad ist in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Für gesetzlich Versicherte rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor. Privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 können Sie zusätzlich bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Hilfe im Alltag nutzen. Wie viel das ist, rechnet der Umwandlungsanspruch-Rechner aus. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Passt der Bescheid nicht, ist innerhalb eines Monats ein Widerspruch möglich, den Sie mit Widerspruch erstellen vorbereiten können.

Den Antrag stellen Sie per Anruf bei der Pflegekasse oder mit Pflegegrad-Antrag online und beginnen Sie das Tagebuch. Ähnliche Fragen zu einer anderen Bewegungserkrankung beantwortet Pflegegrad bei Parkinson.

Möchten Sie eine feste Hilfe, die regelmäßig kommt und den Alltag mitträgt? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.