Pflegegrad bei Muskeldystrophie, SMA und Myasthenie: was zählt

Kurz gesagt: Bei Muskeldystrophie, spinaler Muskelatrophie (SMA) oder Myasthenie zählt im Gutachten, wie viel Kraft und Ausdauer im Alltag fehlen, beim Gehen, Anziehen, Essen und Atmen. Bei Kindern vergleicht der Gutachter mit gleichaltrigen gesunden Kindern. Weil sich viele Muskelerkrankungen verändern, sollten Sie den Pflegegrad bei jeder deutlichen Verschlechterung neu prüfen lassen.

Therapien, Hilfsmittel, Anträge und Pflege kosten Familien viel Kraft. Junior-Senior übernimmt Haushalt, Einkauf und Begleitung zu Terminen und ist stundenweise da, damit Eltern und Partner durchatmen können. Körperpflege, Atemtherapie und Beatmung bleiben beim Pflegedienst oder bei der Familie. Bei ALS lesen Sie den eigenen Ratgeber Pflegegrad bei ALS.

Myasthenie: die Schwankung sichtbar machen

Morgens geht vieles, am Nachmittag fallen die Augenlider zu und das Kauen wird mühsam. Liegt der Begutachtungstermin am Vormittag, sieht der Gutachter oft den besten Moment des Tages. Notieren Sie im Tagebuch, wie sich Kraft über den Tag verändert. Atemnot, starke Schluckprobleme oder plötzliche Schwäche können eine myasthene Krise ankündigen. Das ist ein Notfall: Rufen Sie 112.

SMA: Therapie verändert den Verlauf

Neue Therapien haben den Verlauf bei vielen Kindern und Erwachsenen verändert. Fahrten zur Infusion oder Behandlung und regelmäßige Kontrollen zählen in Modul 5. Bessern sich Fähigkeiten durch die Therapie, kann der Pflegegrad später angepasst werden.

Auch Babys und Kleinkinder versorgen ihre Eltern rund um die Uhr. Der Gutachter bewertet deshalb nur den Mehraufwand gegenüber einem gesunden Kind gleichen Alters. Für Kinder bis 18 Monate gilt eine Sonderregel: Sie werden einen Pflegegrad höher eingestuft, als es die Punkte ergeben würden (§ 15 Abs. 7 SGB XI). Danach wird neu geprüft.

• Beschreiben Sie, was Ihr Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen nicht kann, etwa Treppen, Aufstehen vom Boden, lange Wege.
• Nennen Sie Hilfen in der Nacht, zum Beispiel Umlagern oder Beatmungsmaske kontrollieren.
• Zählen Sie Therapien auf: Physiotherapie, Ergotherapie, Atemtherapie, Arzttermine in Spezialambulanzen.

Mehr zur Begutachtung bei Kindern steht im Ratgeber Pflegegrad für ein Kind mit Behinderung.

Bei Erwachsenen mit Muskelerkrankung stehen meist die Selbstversorgung mit 40 % und die krankheitsbedingten Anforderungen mit 20 % im Vordergrund. Dazu kommt die Mobilität mit 10 %.

• Kraft und Ausdauer: Wer die Arme nicht über den Kopf heben kann, braucht Hilfe beim Haarewaschen und Anziehen. Wer Besteck nicht lange halten kann, braucht Hilfe beim Essen.
• Transfer: Vom Bett in den Rollstuhl, auf die Toilette, in die Dusche. Nennen Sie Lifter und andere Hilfsmittel.
• Atmung: Hustenassistent, Atemtherapie und nächtliche Maskenbeatmung gehören zu Modul 5. Gezählt wird, wie oft dabei Hilfe nötig ist.
• Schlucken: Bei Schluckproblemen zählt die Hilfe beim Essen und Trinken.

Ein Pflegetagebuch und Berichte der neuromuskulären Ambulanz machen den Bedarf nachvollziehbar. Bei raschen Veränderungen ist ein Antrag auf Höherstufung jederzeit möglich.

Die Pflegeversicherung deckt nur einen Teil dessen ab, was Menschen mit Muskelerkrankung brauchen. Für Teilhabe an Schule, Ausbildung und Arbeit sind andere Stellen zuständig:

• Schulbegleitung: Braucht ein Kind im Unterricht Unterstützung, kann eine Schulbegleitung über die Eingliederungshilfe beantragt werden.
• Persönliches Budget: Leistungen der Eingliederungshilfe können als Geldbetrag ausgezahlt werden (§ 29 SGB IX). Damit organisieren Betroffene ihre Assistenz selbst.
• Arbeitsplatz: Für Umbauten am Arbeitsplatz oder Fahrten zur Arbeit gibt es Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, etwa über Rentenversicherung, Agentur für Arbeit oder Integrationsamt.

Welche Stelle zuständig ist, klären unabhängige Teilhabeberatungsstellen kostenlos. Assistenzleistungen der Eingliederungshilfe übernehmen wir nicht. Für Hilfe im Haushalt und stundenweise Entlastung der Familie sind wir aber gern da.

Ab Pflegegrad 1 gibt es 131 € Entlastungsbetrag im Monat, 42 € für Verbrauchshilfsmittel und bis zu 4.180 € je Maßnahme für Umbauten wie Rampe, Türverbreiterung oder bodengleiche Dusche. Ab Pflegegrad 2 erweitert sich das um Pflegegeld oder Sachleistung und um ein Jahresbudget von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege zusammen. Stundenweise Verhinderungspflege schafft Eltern und Partnern feste freie Zeiten. Wie beide Budgets zusammenspielen, zeigt der Ratgeber Entlastungsbetrag und Verhinderungspflege kombinieren.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich versicherten Familien rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab. Privat Versicherte erhalten eine Rechnung für die Erstattung.

Ab Pflegegrad 2 kann über den Umwandlungsanspruch zusätzlich bis zu 40 % der Sachleistung in Alltagshilfe fließen. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Rollstuhl, Lifter und Beatmungsgeräte sind meist Hilfsmittel der Krankenkasse. Mehr dazu unter Hilfsmittel beantragen.

Stellen Sie den Antrag, sobald im Alltag regelmäßig Hilfe nötig ist, gern mit Pflegegrad-Antrag online. Nutzen Sie die Pflegeberatung der Pflegekasse, um Hilfsmittel und Leistungen zu ordnen. Gegen einen unpassenden Bescheid können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen.

Sie wünschen sich Entlastung im Haushalt oder stundenweise Unterstützung? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.