Pflegegrad bei Post-Polio-Syndrom: wenn alte Kraftreserven aufgebraucht sind

Kurz gesagt: Beim Post-Polio-Syndrom zählt, wie viel Hilfe Sie heute im Alltag brauchen, nicht die Kinderlähmung von damals. Viele Betroffene haben jahrzehntelang alles allein geschafft und sagen beim Gutachter deshalb zu wenig. Beschreiben Sie ehrlich, was Sie nur noch mit Hilfe, mit großer Anstrengung oder auf Kosten des restlichen Tages schaffen.

Ärzte raten beim Post-Polio-Syndrom meist, Überlastung zu vermeiden und Kraft einzuteilen. Hausarbeit, Einkauf und Wege fressen genau diese Kraft. Junior-Senior übernimmt den Haushalt, kauft ein und begleitet Sie, damit Energie für Familie, Hobbys und Therapie bleibt. Mehr dazu auf Haushaltshilfe bei Post-Polio-Syndrom.

Die Erkrankung betrifft oft die Muskeln, die schon damals gelähmt waren, manchmal auch andere. Im Gutachten nach § 15 SGB XI zeigt sich das so:

Orthesen und Schienen

Viele Polio-Betroffene tragen seit Jahrzehnten eine Beinschiene. Wenn das An- und Ablegen inzwischen Hilfe braucht, ist das ein eigener Punkt in Modul 5 (körpernahe Hilfsmittel). Sagen Sie, wie oft am Tag das nötig ist.

Atmung und Schlucken

Waren damals Atem- oder Schluckmuskeln betroffen, können auch sie wieder schwächer werden. Nächtliche Atemhilfe, Hilfe beim Absaugen oder eine angepasste Kost gehören dann in die Begutachtung. Bei plötzlicher Atemnot rufen Sie den Notruf 112.

Menschen mit Polio-Vergangenheit haben oft ein Leben lang gelernt, ihre Einschränkung auszugleichen. Sie haben Tricks, Umwege und eiserne Disziplin. Beim Gutachter führt das leicht zu einem Ergebnis, das am Alltag vorbeigeht. Denken Sie an diese Punkte:

• Der Preis zählt mit: Wenn Sie nach dem Duschen zwei Stunden liegen müssen, ist Duschen nicht "selbstständig". Sagen Sie das.
• Nicht vorführen: Machen Sie beim Termin nichts vor, was Sie im Alltag vermeiden, weil es Sie für den Rest des Tages lahmlegt.
• Vertraute Person dabei: Partner oder Kinder sehen oft klarer, wo Hilfe nötig ist.
• Tagebuch: Ein Pflegetagebuch über zwei Wochen mit Ruhezeiten zeigt den echten Bedarf.

Viele Menschen mit Post-Polio-Syndrom berichten, dass ihre Muskeln bei Kälte deutlich schwächer werden und Schmerzen zunehmen. Im Winter, nach einer Erkältung oder nach einem anstrengenden Tag geht dann wenig. Der Gutachter kommt aber an einem einzelnen Tag, vielleicht an einem guten.

• Notieren Sie im Tagebuch auch die Tage, an denen fast nichts ging, und was dann jemand anders übernehmen musste.
• Beschreiben Sie, wie lange Sie nach einer Belastung brauchen, um wieder auf die Beine zu kommen.
• Erwähnen Sie, wenn Sie Termine und Besuche absagen, um Kraft für das Nötigste zu haben.

Alte Hilfsmittel neu prüfen

Orthesen und Gehstützen, die jahrzehntelang gepasst haben, sind oft nicht mehr ideal, wenn sich die Kraft verändert. Lassen Sie die Versorgung ärztlich und im Sanitätshaus überprüfen. Neue Hilfsmittel zahlt in der Regel die Krankenkasse; wie der Antrag geht, erklärt Hilfsmittel beantragen. Für das Gutachten zählt, ob Sie mit den aktuellen Hilfsmitteln zurechtkommen oder trotzdem Hilfe brauchen.

Viele Betroffene haben einen Schwerbehindertenausweis aus früheren Jahrzehnten. Er ersetzt den Pflegegrad nicht, beide Verfahren sind getrennt. Mehr dazu unter Schwerbehindertenausweis. Für die Begutachtung helfen:

• ein aktueller Befund der Neurologie, der das Post-Polio-Syndrom beschreibt
• alte Unterlagen zur Polio-Erkrankung, soweit vorhanden
• eine Liste Ihrer Hilfsmittel: Orthesen, Gehstützen, Rollstuhl, Atemgerät
• Berichte aus Physiotherapie, Reha oder Schlaflabor

Weitere Tipps stehen unter Begutachtung vorbereiten. Lässt die Kraft weiter nach, ist eine Höherstufung jederzeit möglich. Passt der Bescheid nicht, legen Sie innerhalb eines Monats Widerspruch ein, etwa mit Widerspruch erstellen; den letzten Tag nennt der Fristen-Rechner.

Schon mit Pflegegrad 1 erhalten Sie 131 € Entlastungsbetrag im Monat für Hilfe im Haushalt und Begleitung, 42 € für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch und bis zu 4.180 € für Umbauten wie einen Treppenlift oder eine bodengleiche Dusche. Ab Pflegegrad 2 kommen Pflegegeld oder Pflegesachleistung und der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege hinzu. Wie viel Entlastungsbetrag Sie angespart haben, zeigt der Entlastungsbetrag-Rechner.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Bei gesetzlich Versicherten rechnen wir direkt mit der Pflegekasse ab, Sie strecken nichts vor; privat Versicherte erhalten eine Rechnung und reichen sie zur Erstattung ein.

Ab Pflegegrad 2 lassen sich außerdem bis zu 40 % der Pflegesachleistung über den Umwandlungsanspruch für anerkannte Alltagshilfe einsetzen; was das in Ihrem Fall bedeutet, zeigt der Umwandlungsanspruch-Rechner. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Schreiben Sie zwei Wochen lang auf, was Sie Kraft kostet, und stellen Sie den Antrag formlos oder mit Pflegegrad-Antrag online. Ähnliche Fragen bei anderen Muskel- und Nervenerkrankungen behandelt der Ratgeber Pflegegrad bei ALS.

Möchten Sie Haushalt und Einkauf abgeben, um Kraft zu sparen? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.