Pflegegrad bei Lupus: Schübe, Fatigue und Organbeteiligung im Gutachten

Kurz gesagt: Beim systemischen Lupus erythematodes zählt im Gutachten, wie stark Schübe, Erschöpfung und Organbeteiligung die Selbstständigkeit über mindestens sechs Monate einschränken. Weil sich gute und schlechte Phasen abwechseln, braucht der Gutachter ein Bild über einen längeren Zeitraum. Ein Tagebuch über mehrere Wochen und Befunde zu betroffenen Organen sind dafür am wichtigsten.

In einem Schub ist manchmal schon Duschen eine Leistung. Junior-Senior übernimmt dann Putzen, Wäsche und Einkauf und begleitet zu Rheumatologie und Labor. Wie Alltagshilfe bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen bezahlt wird, steht auf Haushaltshilfe bei Rheuma. Pflege und Medikamente bleiben bei Pflegedienst, Praxis oder Ihnen selbst.

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die fast jedes Organ treffen kann. Für die Begutachtung bedeutet das: Zwei Menschen mit derselben Diagnose können völlig unterschiedlich eingeschränkt sein.

Fatigue

Viele Betroffene beschreiben eine Erschöpfung, die durch Schlaf nicht besser wird. Sie zählt nicht als eigener Punkt, wirkt sich aber auf viele Tätigkeiten aus. Beschreiben Sie, nach welcher Tätigkeit Sie sich hinlegen müssen und was dann liegen bleibt.

Gelenke und Haut

Schmerzende, geschwollene Hände machen Knöpfe, Flaschen und Besteck schwer. Lichtempfindliche Haut zwingt manche dazu, Wege nach draußen zu meiden oder gut zu planen.

Niere, Herz, Lunge und Nervensystem

Sind Organe beteiligt, kommen Dialyse, Atemnot oder Konzentrationsprobleme dazu. Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen gehören in Modul 2, Ängste und depressive Phasen in Modul 3. Bei Nierenbeteiligung mit Dialyse hilft auch der Ratgeber Pflegegrad bei Dialyse.

Behandlung und Infektanfälligkeit

Kortison und Medikamente, die das Immunsystem dämpfen, machen anfälliger für Infekte. Häufige Arzt- und Laborkontrollen, Infusionen und Spritzen zählen in Modul 5, wenn Sie dafür Hilfe oder Begleitung brauchen.

Der Gutachter sieht Sie an einem einzigen Tag. Damit er den Verlauf versteht, führen Sie ein Pflegetagebuch über mindestens vier Wochen, besser länger.

• Markieren Sie Schubtage farbig und zählen Sie, wie viele es im Monat waren.
• Notieren Sie an Schubtagen, wer beim Waschen, Anziehen, Essen und auf dem Weg zur Toilette geholfen hat.
• Halten Sie fest, wie lange ein Schub dauerte und wie viele Tage danach Sie noch eingeschränkt waren.
• Schreiben Sie Termine bei Rheumatologie, Nephrologie, Hautarzt und Labor dazu.

Wie man wechselhafte Tage allgemein darstellt, beschreibt auch der Ratgeber Pflegegrad bei Fibromyalgie. Für entzündlich-rheumatische Erkrankungen insgesamt gibt es den Ratgeber Pflegegrad bei Rheuma.

Lupus wird häufig bei Frauen im jungen und mittleren Alter festgestellt, oft in einer Lebensphase mit kleinen Kindern. Für die Pflegekasse zählt dann nur der eigene Hilfebedarf, nicht die Versorgung der Kinder. Für die Familie gibt es aber einen anderen Weg:

• Haushaltshilfe mit Kind unter 12: Können Sie wegen eines schweren Schubs oder eines Klinikaufenthalts den Haushalt nicht führen und lebt ein Kind unter 12 Jahren bei Ihnen, zahlt die Krankenkasse nach § 38 SGB V in der Regel eine Haushaltshilfe, wenn niemand sonst im Haushalt einspringen kann.
• Kinderbetreuung bei Reha: Während einer Reha kann je nach Träger ebenfalls eine Haushaltshilfe oder die Mitnahme des Kindes möglich sein. Fragen Sie vor Antritt nach.
• Alltagshilfe mit Pflegegrad: Haben Sie einen Pflegegrad, deckt der Entlastungsbetrag Hilfe im Haushalt ab, etwa Wäsche und Einkauf, auch wenn Kinder im Haushalt leben.

Eine ärztliche Bescheinigung, dass Sie den Haushalt wegen der Erkrankung nicht führen können, ist für den Antrag bei der Krankenkasse die wichtigste Unterlage.

Mit Pflegegrad 1 erhalten Sie 131 € Entlastungsbetrag im Monat, gut geeignet für Hilfe im Haushalt an schlechten Tagen. Nicht genutzte Beträge lassen sich ansparen. Wie viel schon zusammengekommen ist, zeigt der Entlastungsbetrag-Rechner. Ergänzend gibt es 42 € im Monat für Verbrauchsmaterial wie Handschuhe sowie bis zu 4.180 € je Umbaumaßnahme. Bei Pflegegrad 2 und höher zahlt die Kasse Pflegegeld oder Sachleistung, zudem stehen für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege gemeinsam 3.539 € pro Kalenderjahr bereit.

Mit Pflegegrad ist für die Alltagshilfe in der Regel nichts selbst zu zahlen, solange die Hilfe im Rahmen der Budgets bleibt. Darüber hinaus zahlen Sie selbst. Abrechnen dürfen anerkannte oder zugelassene Anbieter. Wir rechnen für gesetzlich Versicherte direkt mit der Pflegekasse ab, privat Versicherte bekommen von uns eine Rechnung zur Erstattung.

Ab Pflegegrad 2 können Sie über den Umwandlungsanspruch bis zu 40 % der Sachleistung für Alltagshilfe einsetzen. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.

Ohne Pflegegrad kann in einem schweren Schub die Krankenkasse eine Haushaltshilfe nach § 38 SGB V zahlen. Ob das bei Ihnen in Frage kommt, prüft der Haushaltshilfe-Check.

Beginnen Sie heute mit dem Tagebuch und stellen Sie den Antrag, etwa mit Pflegegrad-Antrag online. Wird abgelehnt, weil der Gutachter Sie an einem guten Tag erlebt hat, legen Sie innerhalb eines Monats Widerspruch ein.

Sie möchten in schweren Phasen jemanden, der den Haushalt übernimmt? Fragen Sie unverbindlich an. Wir klären mit Ihnen, welcher Weg passt.