Querschnittslähmung: Alltag, Pflegegrad und Hilfe im Haushalt

Bei einer Querschnittslähmung ist das Rückenmark so geschädigt, dass Nervensignale unterhalb der verletzten Stelle nicht mehr oder nur teilweise weitergeleitet werden. Je nach Höhe sind die Beine (Paraplegie) oder Arme und Beine (Tetraplegie) betroffen. Hinzu kommen oft Veränderungen bei Blase, Darm, Kreislauf und Haut. Mit guter Erstbehandlung, passenden Hilfsmitteln und Unterstützung im Alltag ist ein selbstbestimmtes Leben in der eigenen Wohnung für viele Menschen möglich.

Eine Lähmung einer Körperhälfte, etwa nach einem Schlaganfall, ist etwas anderes. Dazu informiert der Ratgeber Halbseitenlähmung.

Paraplegie und Tetraplegie

Liegt die Schädigung im Bereich der Brust- oder Lendenwirbelsäule, sind in der Regel Beine und je nach Höhe auch Rumpf betroffen. Bei einer Schädigung im Halsbereich sind zusätzlich Arme und Hände eingeschränkt, bei sehr hohen Verletzungen auch die Atmung.

Komplett oder inkomplett

Bei einer kompletten Lähmung sind Bewegung und Gefühl unterhalb der Schädigung vollständig ausgefallen. Bei einer inkompletten Lähmung sind Teile erhalten. Wie viel sich in den ersten Monaten noch zurückbildet, ist sehr unterschiedlich und lässt sich anfangs oft nicht sicher sagen.

Wie es dazu kommt

Ursachen sind Unfälle, etwa im Verkehr, bei Stürzen oder beim Sport, aber auch Erkrankungen: Durchblutungsstörungen des Rückenmarks, Entzündungen, Tumore oder Bandscheibenschäden. Gerade im höheren Alter können schon vergleichsweise leichte Stürze die Halswirbelsäule verletzen.

Das Rückenmark steuert weit mehr als Bewegung. Deshalb betrifft eine Querschnittslähmung viele Lebensbereiche:

• Blase und Darm: Die Entleerung muss meist neu organisiert werden.
• Haut: Wo kein Gefühl ist, werden Druckstellen nicht bemerkt. Regelmäßiges Entlasten und Kontrollieren ist wichtig.
• Kreislauf und Temperatur: Blutdruckschwankungen und eine gestörte Wärmeregulation sind häufig.
• Spastik und Schmerzen: Unwillkürliche Muskelanspannungen und Nervenschmerzen können auftreten.
• Seele: Trauer, Wut und Zukunftsangst gehören zur Verarbeitung dazu.

Wie mit diesen Folgen umgegangen wird, lernen Betroffene und Angehörige in der Erstbehandlung. Medizinische und pflegerische Aufgaben übernehmen die Betroffenen selbst, geschulte Angehörige, ein ambulanter Pflegedienst oder eine Assistenz. Plötzlich sehr hoher Blutdruck mit pochenden Kopfschmerzen, Atemnot oder hohes Fieber sind Notfälle: Rufen Sie den Notruf 112 und weisen Sie auf die Querschnittslähmung hin.

Nach einer frischen Querschnittslähmung erfolgt die Erstbehandlung möglichst in einem spezialisierten Zentrum für Querschnittgelähmte. Dort wird nicht nur medizinisch behandelt, sondern auch der Alltag geübt: Umsetzen in den Rollstuhl, Anziehen, Blasen- und Darmmanagement, Hautschutz. Diese Phase dauert oft mehrere Monate.

Die Wohnung vorbereiten

Parallel muss geklärt werden, ob die bisherige Wohnung rollstuhlgerecht werden kann. Wichtige Punkte sind ein stufenloser Zugang, breite Türen, ein unterfahrbares Waschbecken, eine bodengleiche Dusche und genug Bewegungsfläche. Mit Pflegegrad zahlt die Pflegekasse für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen bis zu 4.180 € je Maßnahme. Mehr dazu im Ratgeber Badumbau-Zuschuss. War ein Arbeits- oder Wegeunfall die Ursache, ist meist die gesetzliche Unfallversicherung zuständig und übernimmt viele Leistungen umfassender.

Hilfsmittel

Rollstuhl, Duschrollstuhl, Pflegebett, Transferhilfen und vieles mehr werden in der Regel ärztlich verordnet. Den Ablauf beschreibt der Ratgeber Hilfsmittel beantragen.

Viele Menschen mit Paraplegie führen ihren Haushalt nach einer Eingewöhnung weitgehend selbst. Eine gut geplante Wohnung macht dabei den größten Unterschied:

• Dinge des täglichen Bedarfs auf Höhe zwischen Knie und Schulter lagern
• unterfahrbare Arbeitsfläche und Herd in der Küche
• Greifzange für heruntergefallene oder hohe Dinge
• Lieferdienste für schwere Einkäufe nutzen

Trotzdem bleiben Aufgaben, die im Rollstuhl mühsam oder kaum machbar sind: Fenster putzen, Betten beziehen, Böden gründlich wischen, Getränkekisten tragen, Gardinen aufhängen oder hohe Schränke reinigen. Bei einer Tetraplegie ist für viele Tätigkeiten im Haushalt dauerhaft Hilfe nötig. Wer Hilfe annimmt, gewinnt Kraft und Zeit für Arbeit, Familie, Sport und Freizeit.

Ein Pflegegrad richtet sich nicht nach der Diagnose, sondern danach, wie selbstständig jemand in sechs Lebensbereichen ist, darunter Mobilität, Selbstversorgung und der Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen. Bei einer Querschnittslähmung spielen oft alle drei eine Rolle. Den Antrag stellen Sie bei der Pflegekasse, vorbereiten können Sie ihn mit Antrag auf Pflegegrad online erstellen. Eine erste Einschätzung gibt der Pflegegradrechner.

Das Gesetz kennt außerdem eine Sonderregel für sogenannte besondere Bedarfskonstellationen (§ 15 Abs. 4 SGB XI). Nach den Begutachtungsrichtlinien zählt dazu, wenn beide Arme und beide Beine vollständig nicht mehr gebraucht werden können. Ob diese Regel im Einzelfall greift, prüft der Medizinische Dienst. Welcher Pflegegrad festgestellt wird, entscheidet immer die Pflegekasse.

Wie Pflegegrad und Grad der Behinderung zusammenhängen, erklärt der Ratgeber GdB und Pflegegrad. Hinweise für Menschen mit Behinderung allgemein finden Sie unter Pflegegrad bei Behinderung.

Bei einer Querschnittslähmung sind oft mehrere Stellen beteiligt. Die folgende Übersicht dient der groben Orientierung, im Einzelfall kann es anders sein:

Leistungen der Pflegeversicherung und der Eingliederungshilfe können nebeneinander bestehen. Die Abgrenzung ist im Einzelfall kompliziert. Lassen Sie sich beraten, etwa bei einem Pflegestützpunkt oder einer Beratungsstelle der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB). Wie Eingliederungshilfe beantragt wird, steht im Ratgeber Eingliederungshilfe beantragen. Einen Überblick über alle Wege zur Hilfe im Haushalt bei Behinderung gibt der Ratgeber Haushaltshilfe bei Behinderung.

Persönliche Assistenz im Rahmen der Eingliederungshilfe und Pflege durch einen Pflegedienst sind das eine. Daneben brauchen viele Menschen mit Querschnittslähmung schlicht verlässliche Hilfe bei Dingen, die im Rollstuhl mühsam sind: Putzen, Wäsche, Einkauf, Begleitung zu Terminen.

• Entlastungsbetrag: 131 € im Monat ab Pflegegrad 1 für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag, etwa Haushaltshilfe und Begleitung.
• Stundenweise Verhinderungspflege: ab Pflegegrad 2, wenn eine pflegende Person verhindert ist, aus dem gemeinsamen Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege von 3.539 €. Bei weniger als 8 Stunden am Tag ohne Kürzung des Pflegegeldes.
• Umwandlungsanspruch: ab Pflegegrad 2 bis zu 40 % der Pflegesachleistung für anerkannte Angebote. Nur bei diesem Budget verringert sich das Pflegegeld anteilig. Die Nutzung von Entlastungsbetrag und stundenweiser Verhinderungspflege führt zu keiner Reduzierung des Pflegegeldes.
• Unfallversicherung: Nach einem Arbeits- oder Wegeunfall kann auch Haushaltshilfe über die Berufsgenossenschaft in Betracht kommen.

Wie viel Entlastungsbetrag noch offen ist, berechnet der Entlastungsbetrag-Rechner.

Eine Querschnittslähmung trifft nicht nur den Körper. Viele Betroffene beschreiben die ersten Jahre als Zeit der Neuorientierung. Psychologische Begleitung gehört deshalb in vielen Zentren zur Erstbehandlung, und auch später kann psychotherapeutische Unterstützung sinnvoll sein.

Besonders hilfreich ist für viele der Austausch mit anderen, die schon länger mit einer Querschnittslähmung leben. Selbsthilfeverbände und Gruppen vermitteln Kontakte, Erfahrungen und praktische Tipps zu Hilfsmitteln, Reisen, Sport oder Beruf.

Auch Partnerinnen, Partner und Kinder brauchen Raum. Wenn Angehörige plötzlich viele Aufgaben übernehmen, droht Überlastung. Klare Absprachen und Hilfe von außen schützen die Beziehung. Anregungen finden Sie im Ratgeber Hilfe für pflegende Angehörige.

Junior-Senior ist kein Pflegedienst und kein Assistenzdienst der Eingliederungshilfe. Wir übernehmen Hilfe im Haushalt, Einkäufe, Wäsche und Begleitung zu Terminen, damit mehr Kraft für das bleibt, was Ihnen wichtig ist. Wir rechnen direkt mit der Pflegekasse ab, nach einem Arbeitsunfall unter Umständen auch mit der Berufsgenossenschaft.

• Haushaltshilfe bei Behinderung
• Halbseitenlähmung
• Betreuung bei körperlichen Einschränkungen
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